[ SOLIDARIDAD ]
puesto a sus hijos . Tal es esa perseverancia que hasta la actualidad se han financiado más de 600.000 € en proyectos de investigación . En el año 2014 Duchenne Parent Project España consiguió convocar las primeras ayudas para la investigación sobre Duchenne , lo que supone la apertura de cuatro líneas de investigación . En 2015 crearon también el primer registro de pacientes con distrofia muscular de Duchenne , que también incluye casos de Becker y madres portadoras , con el objetivo de que médicos , investigadores y compañías biofarmacéuticas lo tengan más fácil para posibles ensayos clínicos , y así conseguir tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes . Un año después de la creación del registro , en 2016 , consiguieron una segunda convocatoria de ayudas con otras cuatro líneas de investigación en marcha y la financiación de un ensayo clínico con pacientes con Duchenne . Y este 2017 se han puesto en marcha dos nuevos proyectos de investigación . Para 2018 la asociación lanzará la tercera convocatoria de ayudas a la investigación de Duchenne financiadas por la propia organización .
Son incuestionables los avances médicos de las últimas décadas y en el caso de una enfermedad como
Duchenne se ha avanzado mucho . Para Silvia Ávila , el hecho de poder usar los corticoides cómo fármaco que retrasa hasta tres años la aparición de síntomas , “ es ya un gran paso ”. Ver que coexisten varias líneas de investigación , muchas de ellas en fases avanzadas de ensayos clínicos , aporta mucha esperanza a las familias y a corto-medio plazo esperan conseguir una cronificación de la enfermedad : “ Nuestro objetivo es mantener a nuestros niños y jóvenes en un estado físico y de calidad de vida más que aceptable hasta que llegue la cura ”.
Pese a todo a nivel institucional la ayuda que recibe una asociación como Duchenne Parent Project España es nula en términos económicos . “ Nosotros conseguimos financiación a través de los eventos que celebramos nosotros mismos , conocidos o familiares , merchandising , colaboraciones puntuales de empresas , particulares y campañas de recaudación de fondos a través de SMS o campañas de crowfunding ”, concluye Silvia Ávila , para quien es más que evidente que “ aún les queda mucho por hacer ” para conseguir materializar en hechos las esperanzas de familias como la suya . ■
84 • mama • SEPTIEMBRE 2017