Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 | Page 83

[ SOLIDARIDAD ]
Asímismo, recalca la psicóloga que la fuerza del aso-
ciacionismo también origina un efecto muy beneficio-
so y eficaz en la familia. “Con el contacto directo en-
tre otras familias se consigue que la persona se siente
arropada por otros padres y madres que han vivido la
misma situación, favoreciendo el sentimiento de com-
prensión entre sus iguales y otorgándole seguridad a
la hora de pedir ayuda y asesoramiento”, añade.
No es nada fácil, especialmente cuando niños como
Uriel y Alma se enfrentan a la etapa en la que em-
piezan a necesitar de soportes como sillas de ruedas
o scooters. Ese momento, según la psicóloga de la
Asociación Duchenne Parent
Project España, es “crucial”,
ya que pueden aparecer senti-
mientos de soledad, de frustra-
ción, tristeza y miedo que pue-
den interferir en su desarrollo
vital. Por ese motivo recalca
Sara que es muy importante
la buena calidad emocional de
los progenitores, ya que ellos
serán “la mayor figura de apo-
yo de los niños”.
La necesidad de investigación
El pasado 7 de septiembre se celebraba Día Inter-
nacional de Concienciación de Duchenne. Cuando
le preguntamos a la presidenta de Duchenne Parent
Project España, Silvia Ávila Ramírez, si está la socie-
dad más concienciada con lo que supone esta enfer-
medad, tanto para las familias como para los afecta-
dos, nos explica que han observado que, en general,
queda mucho camino por recorrer: “Vamos ganando
visibilidad poco a poco pero nos gustaría que la so-
ciedad con sólo oír el nombre de la enfermedad su-
piera lo que es. Como por ejemplo ocurre con la ELA.
Una vez que consigues esa con-
ciencia, la gente se presta bastante
a la colaboración”.
“Es muy importante
la buena calidad
emocional de los
progenitores, ya
que ellos serán la
mayor figura de
apoyo de los niños”
Una colaboración imprescindible
para esta organización, que surge
en los años 90 a nivel internacio-
nal, y que llega a España en 2008,
como fruto de la fuerza de unos pa-
dres que deciden no quedarse de
brazos cruzados y luchar para cam-
biar el destino que la vida les ha im-
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