Lymfekreftbladet 2/2014 2/2014 | Page 2

« Ledervervet gir meg sommerfugler i magen ! Men det er kanskje helt normalt , det er jo sommer !

Innhold

»

4 Ja og amen til dårlig kommunikasjon 6 Dysfori / Eufori 10 kort om Lymfekreft 13 Tretthet etter kreftbehandling 16 Ord fra en kreftoverlever 20 Kreftpasienter må våge å tenke negativt

Lederen har ordet

Kjære alle sammen !

Takk for fine maidager sammen med dere som var med på Landskonferansen i Trondheim ! Med friskt mot tar jeg fatt på en ny periode i Lymfekreftforeningen ! Ledervervet gir meg sommerfugler i magen ! Men det er kanskje helt normalt , det er jo sommer !
Det nye hovedstyret har hatt sitt første møte . Arbeidsutvalg , likepersonsutvalg og redaksjon for Lymfekreftbladet er på plass . Med andre ord : Vi er i full sving !
Vervekampanjen er også i gang ! Oppfordringen fra Trondheim om å verve , i alle fall et nytt medlem , tok jeg umiddelbart etter hjemkomst ! Det nye medlemmet er bestemor til en ung lymfekreftoverlever . Arbeidet med å modernisere / utvikle vår egen hjemmeside , www . lymfekreft . no , har starta . Så om ikke altfor lenge vil siden « vår » framstå i ny drakt .
4
6
10
Brukermedvirkning for å ivareta kreftperspektivet i ulike råd og utvalg er viktig . Det vil være behov for flere brukerrepresentanter i tiden som kommer ! Pasient- og pårørendeerfaring , « vi som har hatt skoene på », kan være med på forbedringsarbeidet av helse- og velferdstjenestene .
13 16 20
Vår forening , kan sammen med de andre pasientforeningene under Kreftforeningsparaplyen , legge en strategi for å påvirke felles saker ! Det vil være behov for flere brukerrepresentanter i tiden som kommer !

Lymfekreftbladet nr 2 - 2014

Lymfekreftforeningen Rådhusgaten 4 , 0151 Oslo , Postboks 8 Sentrum , 0101 Oslo Telefon : 22 20 03 90 E-post : post @ lymfekreft . no - www . lymfekreft . no Organisasjonsnr : 992 776 536 Redaktør : Skjalg Holm Forsidefoto : « Her blir det snart liv » Foto : Skjalg Holm Trykk : Aktiv Trykk AS - Opplag 2000 Design : Gjerholm Design as .
Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende . Foreningens viktigste oppgave er likemannsarbeid , og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling . Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter , leger og annet fagpersonell .
Kreftpasientstemmen i sykelønnsdebatten synes jeg er stille , nesten taus ! Tenker spesielt på at vår røst også må høres , når det foreslås innføring av karensdager og kutt i sykelønn . Pårørende har gjort meg oppmerksom på at det ikke finnes ordninger som ivaretar dem i forhold til arbeidsliv / fravær . Det er arbeidsgivers velvilje eller permisjonsreglement der det finnes som er avgjørende . Pårørende som trenger en « timeout » må bruke feriedager , avspasering eller de blir syke og må sykemeldes . Studenter har også økonomiske utfordringer under langvarig kreftbehandling og sykefravær .
NAV sendte for noen uker siden brev om beskatning av uføretrygd til landets uførepensjonister . Må virkelig si at det var ikke alt jeg forsto . Men det vil komme nærmere info til høsten . Det ser jeg fram til .
« Reddet liv skal også leves ».
Livet etter kreft og rehabilitering er temaer som opptar meg , leste i en avisartikkel : « Å løpe maraton er blitt stadig mer populært , men mange mosjonister slurver med restitusjon etter løpene ». Videre sto det : « Et viktig mål er derfor å bygge seg gradvis opp igjen både fysisk og psykisk etter løpskonkurranser ». Artikkelen inneholdt råd om ernæring og restitusjon fra eksperter på området . Så smart - dette må da være noe for kreftoverlevere ? Så i sommerferien skal jeg begynne med maraton ! Starter selvfølgelig med restitusjon .
Stoff til neste blad , må leveres redaktøren senest 12 . september
Tilsluttet
Sommerhilsen fra Kari Sandberg Styreleder
2