ZrIeDkaVé ChorobY •
Na symptomatickú liečbu pacientov
s ALS sa používajú:
• famitriptylín, atropín, botulotoxín,
radiacia glandula parotis – zvýšenie
slinenia
• karbamazepín, fenytoín,
gabapentín, pregabalín, diazepam,
vitamín E – fascikulácie
• baklofen, tizanidin, diazepam –
spasticita
• mukolytika (karbocysteín) – hustá
slizničná sekrécia
• zvýšený príjem tekutín/vlákniny,
osmotické preháňadlá, glycerínové
čapíky – zápcha
• diazepam – anxieta
• amitriptylín, SSRI – depresia
• perkutánna endoskopická
gastrostomia – dysfágia, pokles
hmotnosti
• neinvazívna pozitívna tlaková
ventilačná podpora, podporný
ventilačný režim domácej
starostlivosti – respiračná
insuficiencia
• morfín – dušnosť v terminálnych
štádiách
Liečbu ALS riadi neurológ. Špecializovaným pracoviskom je Centrum pre neuromuskulárne ochorenia Neurologickej
kliniky SZU a UN v Bratislave. Presný
počet pacientov s touto diagnózou na
Slovensku nie je známy. Vzhľadom na
veľkú progresiu sa odhaduje v desiatkach.
V roku 2012 navštívilo Centrum pre
neuromuskulárne ochorenia 17 pacientov s ALS (Špalek P., 2013). Aj z týchto
dôvodov neexistuje na Slovensku samostatná organizácia, ktorá by združovala
iba rodinných príslušníkov a pacientov
s ALS. Títo sú členmi najmä Organizácie
muskulárnych dystrofikov v SR (OMD
v SR), ktorú sme viackrát na stránkach
Lekárnických listov spomínali. Organizácia pacientom pomáha najmä informáciami (o sociálnej pomoci štátu, vhodných kompenzačných pomôckach či bezbariérových úprávach) a kontaktmi na
odborníkov, príp. aj sprostredkovaním
osobných asistentov. OMD v SR prevádzkuje Agentúru osobnej asistencie. Do
rodín pacientov sa tak môžu dostať osobní asistenti, ktorí môžu byť nápomocní
pri fyzickej starostlivosti o osobu s ALS
a aspoň takýmto spôsobom čiastočne
uľaviť rodine. Dôležitú úlohu by mali
zohrávať aj špecializované sestry so skúsenosťami so starostlivosťou o nervovosvalo