• Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé, ako sa zdá
a možnostiach pomoci pacientom, ktorí
sa tak môžu dostať z nedobrovoľnej izolácie.
A práve zvyšovanie povedomia verejnosti o zriedkavých chorobách a ich dopade na život ľudí, ktorí nimi trpia i ľudí, ktorí sa o nich starajú, je hlavným
cieľom spomínanej celoeurópskej kampane pri príležitosti Dňa zriedkavých
chorôb.
Aktuálny siedmy ročník sa venoval téme starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a so sloganom „Spoločne k lepšej kvalite starostlivosti“ zdôraznil,
že hoci starostlivosť o pacientov v sebe zahŕňa mnoho aspektov, všetky predstavujú jedinú univerzálnu potrebu pacientov
a ich rodín na celom svete, a tou je zlep-
šenie ich života. V roku 201 sa do kampane zapojilo rekordných 72 krajín a tento rok sa ich očakáva viac ako 80.
Rovnako ako minulý rok, aj tento rok sa
Slovensko aktívne zapojilo, a to vďaka
aktivitám, ktoré na národnej úrovni
organizovala Slovenská aliancia
zriedkavých chorôb. Jej cieľom je
systémovo riešiť situáciu pacientov
trpiacich týmito chorobami na Slovensku.
„V októbri 2012 bola vládou schválená Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a následne sa v roku 201
kontinuálne začalo pracovať na vytváraní Národného plánu pre zriedkavé choroby (NP ZCH). Medzirezortná pracovná skupina na ňom pracovala počas
celého roka. Ďalšími krokmi sú schválenie a postupné implementovanie NP
ZCH do zdravotného a sociálneho systému. Cieľom kampane Slovenskej aliancie
zriedkavých chorôb je podporiť finančné
krytie NP ZCH, implementácia definície
ZCH do národnej legislatívy a zvýšenie povedomia o ZCH u zákonodarcov – poslancov, “ uviedla Ing. Beáta Ramljaková,
podpredsedníčka Aliancie ZCH.
(red)
foto: EP
15 kľúčových faktov k problematike zriedkavých chorôb (ZCH)
1) existuje 6 – 8 000 druhov zriedkavých chorôb,
2) ZCH postihujú v populácii 1 z 20 obyvateľov,
3) ZCH trpí približne 100 miliónov obyvateľov vo svete, 30 miliónov
obyvateľov v EÚ a 300 tisíc obyvateľov v SR,
4) ak by sa spojili všetci ľudia trpiaci ZCH na celom svete, vytvorili by
3. najľudnatejší štát zeme,
5) ZCH môžu postihnúť každého, pretože každý z nás je prenášačom
6 – 8 zmien DNA, ktoré sú recesívne (ak sa stretnú 2 jedinci
s rovnakou chybou, ZCH sa prejaví),
6) ZCH tvoria 3 – 4 % pôrodov,
7) 80 % ZCH je genetického pôvodu,
8)
9)
10)
11)
12)
75 % ZCH postihuje deti,
50 %