Miten perusterveydenhuollon kuntoutuspalve- lut ovat osa arkeasi?
Lappalaisella on pitkäaikaissairaan ja vaikeasti vammaisen lasten äitinä paljon kokemusta kun- toutuspalveluista. Kuntoutuspalvelut ja etenkin kuntoutus ovatkin perheessä välttämättömiä: niillä ehkäistään lisävammoja, spastisuutta sekä osteoporoosia ja ylläpidetään nivelliikkuvuuksia. Ne ovat myös osa kivun hoitoa. Lappalaisen lapsi saa viikoittain fysio- ja musiikkiterapiaa. Näiden terapioiden saaminen on kuitenkin ollut ison ty- ön takana, koska kuntoutuspäätöksistä ja terapi- oiden maksusitoumuksista joutuu itse huolehti- maan. Lappalainen kokee kuitenkin, että tällä hetkellä lapselle myönnetyt kuntoutuspalvelut vastaavat heidän tarpeitaan.
Onko kuntoutussuunnitelman laadinnassa kuun- neltu perhettä?
Lappalainen kokee, että heidän kuntoutussuun- nitelmansa on asianmukaisesti tehty. Se on tehty Kuopion yliopistollisessa sairaalassa, koska Lap- palaisen mielestä perusterveydenhuollossa ei ole tarpeeksi asiantuntijuutta lapsen harvinaisiin sairauksiin. Tavoitteet kuntoutussuunnitelmaan on laadittu yhdessä terapeuttien, lääkärin ja lap- sen läheisten kanssa asiakaslähtöisesti. Näitä GAS-tavoitteita seurataan koko ajan ja terapeutit antavat myös palautteita terapioista.
Koetko, että olet ollut tasavertainen kumppani kuntoutusprosessissa?
Tällä kertaa Lappalainen kokee saaneensa ne kuntoutuspalvelut, mitä toivoikin lapsensa saa- van, mutta yleensä ottaen hän ei koe olleensa ta- savertainen. Lappalainen on joutunut taistele- maan lapsensa asioista oikeudessa, sillä ei ole uskottu, että lapsella on oikeus kuntoutukseen. Hän pitääkin terveydenhuoltolain 29 lääkinnäl- listä kuntoutusta koskevaa pykälää tärkeänä. Sii- nä kerrotaan, että kunnan on järjestettävä poti- laan hoitoon liittyvä kuntoutus, jos se ei kuulu Kelan järjestää. Lappalaisen lapsen kuntoutus muuttui Kelan mielestä vuonna 2018 hoidolli- seksi, eikä kuntoutukseksi ja siksi he joutuivat siirtymään perusterveydenhuollon vastuulle.
Mitä mieltä olet perusterveydenhuollossa ta-
pahtuvasta kuntoutuksesta?
Lappalaisen mielestä pitäisi pystyä perehtymään paremmin asiakkaan tilanteisiin ja tarpeisiin, ei saisi mennä vain talous edellä. Kelan kuntoutus- lain uudistus muutama vuosi sitten huononsi vai- keasti vammaisten asemaa muun muassa vähen- täen kuntoutusmääriä. Vaikeavammaiset joutu- vat epätasa-arvoiseen asemaan, kun kuntoutus- vastuu jää kunnille ja kaupungeille, eikä heillä ole tarpeeksi rahoja sen toteuttamiseen.