15
Haastattelin Kuopiolaista varhaiskasvatuksen opettajaa Tiina Laitista.
Miten nepsyys liittyy sinuun?
Tiinalla on 15-vuotias poika, jolla on epätyypillinen autismi. Epätyypillinen autismi tarkoittaa kehitys- häiriötä, joka poikkeaa yhden tai useamman osa- alueen suhteen lapsuusiän autismista sekä sen al- kamisikä ja oireet ovat poikkeavia. Lisäksi aviomie-
hen suvussa esiintyy autistisia piirteitä omaavia henkilöitä. Tiina on Kuopion Leijonaemojen vertais- tukiryhmän vetäjä. Leijonaemojen ryhmässä käy mm. nepsylasten ja -nuorten vanhempia. Lisäksi hän kuuluu Kuopion alueen nepsy-vaikuttamistyö- ryhmään.
Mitkä ovat hyviä apuja, kun lapsella on nepsy-
diagnoosi?
Tärkeintä on osaavat ihmiset ympärillä, joilta löytyy avoin hyväksyvä asenne ja jotka näkevät nepsypiir- teet positiivisina asioina ja vähvuuksina. Heiltä on myös hyvä löytyä herkkyyttä ja vahvuutta sopiva määrä. Ympäristön selkeys, struktuuri ja ennakointi ovat tärkeitä apuja, kuten ettei lapsi saa liikaa aisti- kuormaa minkään aistin kautta.
Onko olemassa hyvää ikää saada nepsydiagnoosia?
Paras ikä saada diagnoosi on mahdollisimman aikai- sin, mielellään jo ennen kouluikää. Siten perheellä on mahdollisuus päästä sopeutumisvalmennukseen jossa saa tietoa, apua ja vertaistukea niin vanhem- mat kuin sisaruksetkin.
Onko perheesi saanut sopeutumisapua?
Kun lapsi sai 11-vuotiaana diagnoosin, olimme Ke- lan sopeutumisvalmennuskurssilla Paimiossa. Sopeutumisvalmennuskurssilla esimerkiksi kokeiltiin rentouttavia ja kuormitusta purkavia keinoja, kuten riippukeinua ja taikofonia. Siellä vanhemmat saivat hyvät tiedot sosiaalietuuksista, autismista, lapsen ohjauskeinoista sekä apua ja tukea silloiseen vaikeaan koulutilanteeseen. Kurssilla myös sisarukset saivat tietoa ja vertaistukea.
Se on hyvin yksilöllistä; joillekin sopii hyvin ja toi- sille taasen ei lainkaan. Oma lapsi ei kykenisi siihen,
Mitä mieltä olet nepsyjen integroimisesta osaksi ns. tavallisia luokkia?
Se on hyvin yksilöllistä; joillekin sopii hyvin ja toisille taasen ei lainkaan. Oma lapsi ei kykenisi siihen, koska hänellä on vaikea kestää kahdeksan lapsen erityisluokkaakaan. Kuormittuessaan hän opiskelee kahdestaan oman ohjaajan kanssa eteisaulassa. Lapsella pitää olla tarkka struktuuri ja ennakointi. Eikä hän pärjää missään taidoissa ns. tavallisten lapsien seassa, koska on niin omaehtoi-
nen ja erilainen, ettei heidän kanssaan olisi mitään yhteistä. Lisäksi lapsi itse ei kestäisi sitä, ettei hän ymmärtäisi opetuksesta tai muiden lapsien jutuista paljoa.
Onko mielestäsi tärkeää panostaa nepsyihin ja on- ko heillä annettavaa muille ihmisille?
On todella tärkeää esimerkiksi muuttaa nepsyjen toimintaympäristöä, sillä se on kaikkien etu. Siitä hyötyvät niin nepsyt, heidän luokkakaverinsa sekä heitä ohjaavat aikuiset. Nepsyillä onkin paljon an- nettavaa ihmisille, mm. mitä annettavaa ihmisillä on yleensäkin toisilleen: ihmisyyttä, läheisyyttä, tietoja, taitoja, oivalluksia, huumoria ja henkisyyttä
Mitä haluaisit sanoa tuleville nepsyvanhemmille?
Jokainen lapsi on oma persoonansa, lapsia ei voi opiskella kirjoista. Lapset ovat yksilöitä. Lapsi, kun on paljon muutakin kuin hänen saamansa diag-
noosi.
Nepsyvanhemman haastattelu
Teksti ja kuva: Mari Piippo
Kuntoutuksen ohjaaja -opiskelija
Kuvassa Tiina Laitinen