2017 ◼ Voorjaar 23
Feiten en cijfers over Cystic Fibrosis ( CF ) Gebaseerd op gegevens uit de Nederlandse CF-registratie 2013
Algemene informatie CF
Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai . Het slijm kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen .
CF ( ook wel taaislijmziekte genoemd ) is een erfelijke aandoening met een beperkte levensverwachting .
De aandoening is chronisch en niet te genezen .
In Nederland hebben ongeveer 1.500 mensen CF .
Bij 1 op de 5.000 baby ' s wordt in Nederland CF vastgesteld . Elk jaar worden er in Nederland dus ongeveer 40 baby ' s met CF geboren .
Wist je dat .. ... een CF-patiënt gemiddeld 1,5 uur per dag aan therapieën besteedt . ... CF geen effect heeft op de hersenen of op de intellectuele vaardigheden . ... CF niet besmettelijk is . ... met de juiste behandeling de kwaliteit van leven van een CF-patiënt flink verbeterd kan worden .
Health CF kan zich Problems in meerdere with delen Cystic van Fibrosis het lichaam uiten De verschijnselen van CF doen zich niet bij alle patiënten gelijktijdig en in dezelfde mate voor .
Luchtweginfecties
Slecht werkende lever
Moeizame voedselvertering
Erfelijkheid Erfelijkheid
Er zijn in Nederland 7 gespecialiseerde CF-centra waar CF-patienten de juiste behandeling kunnen krijgen
CF-Centrum Amsterdam ( Amsterdam ): 95 volwassenen
100 kinderen
CF-Centrum Haga Ziekenhuis ( Den Haag ): 213 volwassenen
56 kinderen
CF-Centrum Erasmus MC ( Rotterdam ): 124 volwassenen
151 kinderen
Ontstekingen van de bijholtes
Langdurig hoesten en slijm opgeven
Zout smakend zweet
Moeite met ademhalen
Verminderde vetvertering en suikerziekte
Vettige ontlasting
DONATEURS
De vader is drager
Gezond Kind is drager Kind is drager Aangedaan kind Gezond kind en
Gezond kind en Kind heeft CF geen drager ( 25 % kans ) drager ( 50 % kans )
( 25 % kans )
CF-Centrum UMCG ( Groningen ): 85 volwassenen 65 kinderen
CF-Centrum UMCU ( Utrecht ): 202 volwassenen 221 kinderen
CF-Centrum Oost-Nederland ( Nijmegen ): 52 volwassenen 42 kinderen
CF-Centrum Maastricht UMC ( Maastricht ): 34 volwassenen 36 kinderen
De behandeling van CF is voornamelijk gericht op het stabiel houden en waar mogelijk verbeteren van de voedingstoestand en de longfunctie
De moeder is drager
Gezond
Heeft CF
Drager
Cystic Fibrosis Behandeling
Een van de gewaardeerde donateurs is Hoek en Blok . “ De exposure die wij door Hoek en Blok krijgen is voor ons belangrijk . Wij willen namelijk kunnen vertellen wat CF is en laten weten dat er veel goede medicijnen aankomen . Maar om ons werk te kunnen doen , blijven wij afhankelijk van financiële bijdragen . Ook deze ontvangen wij van Hoek en Blok .” Door deze bijdragen kan NCFS blijven groeien als goed doel en dichtbij de patiënten en naasten blijven staan . “ Wij zijn een laagdrempelige organisatie en willen blijven ondersteunen en hulp aanbieden . Het belangrijkste voor mij is dat we beschikbaar zijn .”. ■ 84 % 48 %
26 %
|
|
26 % |
|
84 % van de patiënten gebruikt pancreasenzymen voor de vetvertering |
48 % van de patiënten gebruikt voedingssupplementen |
26 % gebruikt inhalatie antibiotica |
26 % krijgt antibioticakuren per infuus |
Door behandeling en onderzoek is de gemiddelde levensverwachting de afgelopen jaren gelukkig flink toegenomen
Bron : Amerikaanse CF-registratie 2013 , deze levensverwachting lijkt vergelijkbaar met West-Europese landen .