22 Hoek en Blok ◼ Schrift
Schoolvoorbeeld voor Europese patiëntenzorg
Cystic Fibrosis ( CF , oftewel taaislijmziekte ) is een ongeneeslijke , erfelijke aandoening . Er zijn op dit moment 1.530 mensen met CF in Nederland . Mede door donaties van Hoek en Blok kan de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting ( NCFS ) zich inzetten voor onderzoek en voorlichting . Jacquelien Noordhoek is directeur van de stichting maar runt volgens eigen zeggen meer dan ‘ zomaar een goed doel ’: een professioneel bedrijf dat dicht bij de mensen staat .
“ Wij zijn een patiëntenorganisatie maar ook een gezondheidsfonds en een kennisinstituut . Als patiënten organisatie zorgen wij voor lotgenoten contact voor ouders en patiënten en voor informatievoorziening ,” zegt Noordhoek . De NCFS zorgt verder voor belangenbehartiging , zodat medicijnen die op de markt komen ook daad werkelijk bij de patiënt terecht komen . Het kennis instituut publiceert en financiert onderzoek en werkt samen met onderzoeksgroepen .
SCHOOLVOORBEELD Met de stichting gaat het op dit moment erg goed . “ Ik werk al achttien jaar bij de organisatie . Toen ik begon hadden we een budget van 50.000 gulden en nu zitten we rond de 1,5 miljoen euro , waarvan ongeveer de helft naar onderzoek gaat .” Wij worden door veel patiëntenorganisaties als voorbeeld genomen omdat we heel ambitieus en slagvaardig zijn . Ik ben twee jaar geleden gekozen tot President van CF Europe , hierdoor kan ik meer betekenen voor de awareness over CF .” Volgens Noordhoek valt er op internationaal terrein nog veel te winnen : “ De kwaliteit van zorg in Nederland en West-Europa in vergelijking met die in Oost-Europa , is een wereld van verschil .
Daar zijn de meest basale medicijnen vaak niet toegankelijk . Dan leven wij in een bevoorrecht land . De manier waarop ik leiding geef aan deze organisatie probeer ik ook op het Europese speelveld uit te rollen .”
TOEKOMST Over vijf jaar hoopt de NCFS dat CF geen dodelijk ziekte meer is , maar een chronische aandoening waarmee ‘ zonder al te veel last ’ het pensioen gehaald kan worden . “ Dit willen wij bereiken met nieuwe medicatie en ondersteunend onderzoek . Wij hebben een goed format liggen voor zogenaamde geïnstitutionaliseerde patiënten participatie , hierbij betrekken we de patiënten met behulp van questionnaires , focusgroepen en diepteinterviews .” Sommige werkzaamheden worden op een wetenschappelijke manier in kaart gebracht , waardoor de uitkomsten meetbaar zijn en aangegeven kan worden of er een verbetering heeft plaatsgevonden . “ We hebben net een tweede researchplan in elkaar gezet van 5,4 miljoen euro . Dat is onze onderzoeksagenda voor de komende vijf jaar . Dit bedrag moeten wij samen met stakeholders en donateurs bij elkaar zien te krijgen .