alternativas pueden mejorar la calidad de vida. No podemos depender únicamente de un medicamento para hacer todo el trabajo.
La rehabilitación pulmonar viene muy fuerte; está demostrado que un plan bien estructurado mejora los síntomas. El oxígeno domiciliario también contribuye. Los cuidados paliativos ayudan mucho, aunque siguen estigmatizados porque se asocian con el final de la vida o con enfermedades terminales; sin embargo, nos ayudan a controlar síntomas que el tratamiento convencional no logra resolver del todo, como la tos, y mejoran considerablemente la percepción del paciente sobre su propia calidad de vida. Y, por otro lado, el trasplante pulmonar sigue siendo una alternativa real para modificar el curso de la enfermedad.
En cuanto a los perfiles genéticos, además del costo, en nuestro país no hay muchas opciones disponibles. En países como Inglaterra ya se están utilizando, y aquí apenas están comenzando a incorporarse algunas moléculas que nos pueden ayudar a evaluar la progresión y la respuesta al tratamiento, aunque también son costosas y su disponibilidad es limitada.
4. Health Experts( HE): Aunque no es lo primero que se piensa, ¿ qué papel juega la nutrición en pacientes con fibrosis pulmonar avanzada?
Ayuda mucho. Durante muchos años no le dimos la importancia necesaria al soporte nutricional, pero hoy sabemos que a muchos pacientes les va considerablemente mejor cuando se maneja bien esta área. Muchos presentan, además de reflujo, fatiga importante, por lo que el apoyo nutricional debe ser parte de la estrategia multidisciplinaria, algo que con frecuencia olvidamos.
Los pacientes en tratamiento antifibrosante suelen perder el apetito, no quieren comer, y eso es una pésima decisión. Muchos antifibrosantes tienen efectos gastrointestinales-diarrea, náuseas- y la respuesta de algunos pacientes es dejar de comer para“ resolver” el problema. Hoy sabemos que el peso importa, pero más aún: la pérdida de masa muscular es uno de los enfoques más relevantes que debemos atender. De hecho, hay algunas enfermedades intersticiales en las que las nuevas opciones de tratamiento otorgan todo el peso al soporte nutricional. Debería ser una de las prioridades, y no únicamente centrarse en el antifibrosante. La nutrición clínica es algo que, de manera obligatoria, deberíamos buscar en todo paciente con enfermedad intersticial.
5. Health Experts( HE): ¿ Cómo se articula su trabajo con otros especialistas-rehabilitación pulmonar, psicología, nutriciónpara atender integralmente a un paciente?
Es algo fundamental que no siempre se recalca lo suficiente en el contexto de las enfermedades intersticiales. Estamos obligados a tener un trabajo interdisciplinario porque esta es una enfermedad que no solo impacta la respiración; también afecta la movilidad, el estado nutricional, la salud emocional y la dinámica de vida del paciente.
Las especialidades que más nos apoyan son, en primer lugar, la rehabilitación pulmonar: es fundamental, con evidencia sólida y bien documentada-no es algo que uno se invente- en cuanto a la mejora de la capacidad de ejercicio, la disnea y la calidad de vida. La nutrición clínica, de la que ya hablamos, ayuda a evitar la pérdida de peso, de masa muscular y de fuerza, porque muchas veces no dimensionamos que en etapas avanzadas de la enfermedad la dificultad respiratoria genera un desgaste muscular considerable.
El acompañamiento psicológico está tomando cada vez más fuerza y estamos obligados a derivar tanto a psicología como a psiquiatría, porque nos ayuda a trabajar la ansiedad, los miedos y la adaptación a una nueva vida-incluyendo la dependencia del oxígeno-. También aborda el duelo por la pérdida funcional: el paciente atraviesa un proceso de duelo en el que pierde salud y la imagen de sí mismo que tenía proyectada para su vejez o adultez, y el apoyo profesional es valioso para la toma de decisiones. Esa parte la descuidamos mucho, pero de nada sirve darles todo el tratamiento si el paciente no está receptivo. Yo siempre les digo: la enfermedad hay que abrazarla; estuvo antes y seguirá estando, y eso hay que interiorizarlo.
Además de neumología, es indispensable el acercamiento con reumatología, dado que muchas enfermedades intersticiales están asociadas a enfermedades reumatológicas o del tejido conectivo. También es necesaria una buena relación con cuidados paliativos. Y, dependiendo del caso, participan broncoscopía-cuando se requiere biopsia por esa vía- y cirugía de tórax, cuando la biopsia debe realizarse en quirófano.
6. Health Experts( HE): ¿ Qué líneas de investigación en fibrosis pulmonar le parecen más prometedoras hoy en día?
Actualmente estamos viviendo un momento prometedor en la investigación, porque cada vez entendemos mejor las enfermedades intersticiales. Antes tendíamos a agruparlas, pero hoy sabemos que existen distintos mecanismos biológicos que pueden producirlas, y eso abre las puertas a tratamientos más específicos.
Desde mi punto de vista, lo más prometedor son las terapias dirigidas: nuevas vías de generación de inflamación o fibrosis, y el desarrollo de nuevos antifibrosantes que buscan ir más allá de solo enlentecer la caída de la función pulmonar. También hay mucho interés en estrategias combinadas que actúen sobre distintos mecanismos patobiológicos, porque sabemos que la fibrosis es un proceso complejo con múltiples vías que contribuyen a que el paciente progrese.
La medicina de precisión viene con mucha fuerza. Lo que buscamos es desarrollar biomarcadores que nos ayuden a predecir la progresión de la enfermedad, a evaluar la respuesta al tratamiento e identificar qué pacientes pueden beneficiarse más de una terapia específica. Lo ideal sería poder saber desde el inicio qué paciente va a progresar; eso transformaría completamente la toma de decisiones.
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JULIO 2026. HealthExperts