Enfermedades raras
afectan a unos 200.000 uruguayos
Son muy difíciles de diagnosticar. Intentan que se apruebe una ley que ampare a los
enfermos para acceder a diagnósticos y tratamientos
Fuente: www.subrayado.com.uy
La Organización Mundial de la
Salud (OMS) define como enfermedades raras a aquellas que
afectan a menos de una cada
2.000 personas. El 80% son de
causa genética, aunque eso no
quiere decir que todas sean
hereditarias.Son enfermedades
muy difíciles de diagnosticar y
requieren de medicamentos
muy costosos. En algunos casos,
por ejemplo, la medicina para
una enfermedad rara puede costar 9.000 euros por mes. Subrayado Investiga repasa historias
de vida de pacientes con enfermedades poco comunes e indaga en la visión de los científicos
y médicos que los tratan.
Uruguay busca avanzar
hacia la atención integral de estas enfermedades
El jueves 27 de febrero, en la sede del MSP, se realizó una actividad enmarcada en el Día
Mundial de las Enfermedades Raras
Fuente: www.msp.gub.uy/
dad de vida!. En este contexto, se presentaron los
avances registrados en el
país en la materia, teniendo como norte la
atención integral de las
personas afectadas por
estas patologías.
Este año se desarrolla bajo el
lema ¡Juntos por una mejor cali-
La Directora General de
la Salud, Dra. Marlene
Sica, destacó en la oportunidad, las acciones desarrolladas por el Plan Integral de Defec-
tos Congénitos y Enfermedades
Raras (PIDECER); y resaltó la importancia de dos de sus ejes, uno
de ellos, vinculado a la Promoción y Prevención desarrollado a
través del Programa de Pesquisa
Neonatal y del Lactante. El otro
eje, señaló que está relacionado
a la Vigilancia y el Monitoreo, por
lo que subrayó la importancia del
Registro Nacional de Defectos
Congénito y Enfermedades Raras-RNDCER, implementado en
2011, el cual posibilita la adop-