El Observatorio uruguayo Julio 2014 | Page 7

Enfermedades raras Día del Sindrome de Prader Willi Fuente: www.bps.gub.uy Con motivo del Día del Síndrome de Prader-Willi (SPW) , el Banco de Previsión Social y la Asociación Civil de Síndrome PraderWilli realizaron una actividad el pasado viernes 30 de mayo en la Sala de Sesiones “Don Luis A. Colotuzzo”. Anualmente el BPS destina 500 millones de dólares a mejorar la salud y calidad de vida de las personas que portan estas y otras patologías, alcanzando a 150.000 personas en todo el país. En la actividad estuvieron presente el presidente del BPS Ernesto Murro, la vicepresidenta Rosario Oiz, la presidenta de Asociación Prader Willi María Inés Fonseca Colombano, la directora del programa de defectos congénitos del MSP Mariela Larrandaburu y la encargada del servicio de neuropediatría del DEMEQUI Susana Vivas. Además de madres y padres de portadores del síndrome de todo el país, también asistieron a la actividad otras autoridades como el director Heber Galli, el director suplente representante de los trabajadores Ramón Ruiz, la gerenta general Anahí Sosa y la gerenta del área de la salud María Victoria Quintans. http://youtu.be/EUj27oBr9VE El síndrome de Prader-Willi es una cromosomopatía congénita poco frecuente y compleja localizada en el cromosoma 15. Esto causa un metabolismo vital diferente y una compulsión por la comida sin alcanzar nunca una sensación de saciedad. Las manifestaciones más evidentes de las personas con SPW son el retraso