El Observatorio uruguayo Julio 2014 | Page 6

Enfermedades raras

Reclaman ley con una torta gigante
 ¥ ¢ ¨ ¡  ¥¦  ¡  ¢  ¨ ¦¢§ ¦¦¤© ¢¤v ¨   ¦ ©¨§¦¤  ¥¤£¢¡  v
que pesó 2.411 kilos, sacarla a pasear por buena parte de Montevideo...

Fuente: www.republica.com.uy

Torta
http://youtu.be/Itjkoa9uGnI

... incluida una hora y media alrededor del Palacio Legislativo y
repartirla en la Plaza Independencia y sobre todo reclamar la
aprobación de la Ley de Enfermedades raras que duerme en el Parlamento.
Se trata de los pacientes afectados
por
Telangiectasia
Hemorrágica Hereditaria, HHT
por su sigla en inglés. Dicha patología es considerada una “enfermedad rara”. Porque hay un
afectado cada 5.000 habitantes
aproximadamente.
En cuanto a la ley sus impulsores
apuntan que “el cometido principal es lograr la aprobación de

un proyecto de ley que hace más
de tres años se encuentra dando
vueltas por el Palacio Legislativo, el cual nos ayudaría mucho
para mejorar la situación de más
de 200.000 uruguayos que se
ven afectados por una de estas
enfermedades, que generalmente son genéticas, hereditarias, y
crónicas.
No son enfermedades derivadas
de malas decisiones o malos hábitos. Porque un 3% de los afectados son lo que se llama “de
novo”, que son aquellos que en
su familia no hay antecedentes,
pero que se produce la mutación
genética en alguna parte de su
gestación y ese será, el primer

afectado de su familia, ese será,
quien marque a partir de allí el
antecedente”, indicaron los organizadores.
“La ley nos daría un marco legal
para un montón de cosas como
tratamientos, y medicamentos
para patologías que hoy no podemos acceder si no tenemos el
dinero”, dijo a LA REPÚBLICA,
Rosario Figueroa una de las organizadoras.
La torta se armó sobre una chata
de semirremolque de aproximadamente 15 x 2.5 mts, y tendrá
una altura de entre 15 y 20 cms.
De ella se sacaron 24 mil porciones.

T