Dada la situación actual, se requiere algún tipo de Programa en la región que:
1. Vele por el bienestar de niños, familias y personal sanitario, proporcionando unos cuidados paliativos pediátricos que integren tratamiento curativo y paliativo.
2. Fomente la formación e investigación en este ámbito.
3. Conciencie a los agentes públicos y políticos de la necesidad de estos servicios tan importantes para lograr la máxima calidad de vida de todas aquellas personas relacionadas con el niño gravemente enfermo o que fallece de forma traumática sin haber padecido ninguna enfermedad grave.
La aplicación de los principios de los cuidados paliativos en la población pediátrica requiere conocer los conceptos, las definiciones y los modelos de los cuidados paliativos pediátricos, ya que éstos, aunque mantengan la misma filosofía, se diferencian considerablemente de los cuidados paliativos dirigidos a una población adulta, porque:
1. No requieren una condición médica de terminalidad o pronóstico de vida a corto plazo para su aplicación, por lo que pueden durar días, meses e, incluso, años.
2. No finalizan con el fallecimiento del niño sino que, al ser el objeto de atención el niño y su familia, se prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas. Por esta razón, se podrían beneficiar de éstos las familias de niños y adolescentes que fallecen de manera repentina (en accidentes, muerte súbita del lactante, muerte fetal, niños nacidos muertos, etc.).
3. No excluyen el tratamiento curativo ni los tratamientos que tengan como objetivo prolongar la vida del niño.
La misión principal de los cuidados paliativos es la prevención y el alivio del sufrimiento (físico, emocional y espiritual). Aunque no todo sufrimiento puede ser prevenido o aliviado, los profesionales y organizaciones sanitarias siempre podrán aplicar los conocimientos y recursos existentes para ahorrar a los niños y a las familias sufrimiento físico y emocional.
Aunque los cuidados paliativos a veces se centran únicamente en el bienestar del niño y de su familia, la integración de los cuidados paliativos con tratamientos curativos o que prolonguen la vida puede beneficiar a los niños que sobreviven condiciones médicas graves, así como a aquellos que mueren, y en cualquiera de los casos, siempre ayudarán a la familia para lograr el máximo bienestar físico, emocional, social y espiritual posible.
La no provisión de unos cuidados paliativos pediátricos centrados en la familia y basados en la calidad de servicios multidisciplinarios, formación continuada e investigación, influye de manera negativa en el cuidado de los niños y las familias, en la utilización de recursos y en la satisfacción de niños y familias.
Los cuidados paliativos pediátricos deben planificarse con cuidado, después de un estudio minucioso de las necesidades existentes, diseñando protocolos de actuación