decisiones sobre cobertura en salud (TDCS).
Las decisiones sobre qué financiar primero y
qué deberá ser postergado son complejas, por lo
que es esencial establecer espacios de valoración
y discusión de la evidencia científica, en conjunto
con los elementos de valor social que no son de
carácter empírico (3). En estos espacios la partici-
pación social es fundamental, como plantea el mar-
co conceptual ético Accountability for reasonableness
(A4R), el cual agrupa cuatro principios de justicia
procedimental y cuyo cumplimiento permite que
las decisiones puedan ser públicamente revisadas,
con amplia participación social (3).
La participación social de pacientes y la pobla-
ción en la TDCS es esencial para que los procesos
deliberativos sean legítimos y transparentes (4–7).
Permite restaurar la confianza hacia las institu-
ciones, fomentar la democracia participativa y la
responsabilidad pública, y asegura decisiones cos-
to-efectivas en el sistema de salud (4,5). La partici-
pación social genera el establecimiento de políticas
e iniciativas que incorporan las ideas de la sociedad
civil y abordan sus inquietudes, mejorando los ser-
vicios de salud y la salud de la población (5). Esto
es particularmente importante, ya que finalmente
son los pacientes y la población los receptores de
los impactos deseables e indeseables de las po-
líticas públicas en salud (5). Muchos gobiernos y
organizaciones han reconocido el valor de involu-
crar a pacientes en el desarrollo de políticas basa-
das en la evidencia (5). Esto se ha traducido en la
integrally. In Phase 2, the concepts of trust, legi-
timacy, democracy, deliberation, transparency and
representation were reviewed thoroughly.
Discussion: Social participation in the health
decision process fosters democracy and respon-
sibility, makes deliberative processes transparent
and legitimate, promotes human rights and the
development of governmental initiatives based on
the needs of the population. There are pending
elements to be developed for achieving a real and
effective social participation. The proposed fra-
mework seeks to facilitate the incorporation of
patients in the democratic deliberation processes,
which allows recognizing the benefits of the parti-
cipation of patients and the population in this deci-
sion-making process on health coverage.
Key words: Decision Making; Universal Coverage;
Patient Participation; Review Literature as Topic.
INTRODUCCIÓN:
Un número importante de países ha adscrito a
los esfuerzos para avanzar hacia la cobertura uni-
versal en salud (1), con el objetivo de fortalecer los
sistemas de salud y mejorar la distribución de los
recursos (2). Sin embargo, los países se ven enfren-
tados a la imposibilidad de satisfacer la totalidad
de las demandas de cuidados de salud debido a los
altos costos que éstos conllevan, siendo necesario
contar con un proceso de priorización capaz de
orientar las acciones a seguir, como es la toma de
Tabla 1. Iniciativas internacionales de involucramiento de pacientes y población en el proceso de toma de decisiones sobre
cobertura en salud (TDCS).
País
Iniciativa Descripción
Reino Unido Instituto Nacional de Salud y Cuidados de
Excelencia (NICE por su sigla en inglés). Genera recomendaciones de cobertura que emanan comi-
tés conformados por diversos representantes, incluyendo
organizaciones de pacientes y cuidadores (9).
Reino Unido Redes de participación local (LINKs por su
sigla en inglés). Permite integrar la participación del paciente y el público
en la toma de decisiones a través de redes locales, contri-
buyendo a la democracia y salud local (10).
Alemania Comité Federal Conjunto (G-BA por su
sigla en alemán). Es la instancia suprema de decisiones sobre coberturas,
cuenta con la participación de organizaciones de pacien-
tes en las discusiones, pero sin derecho a voto (11).
China Alianza de Organizaciones de Pacientes
de Hong Kong. Enfatiza en la representatividad justa y trabaja para
ampliar la participación de los pacientes en la toma de
decisiones. Asimismo ofrecen capacitación para que los
pacientes sean representantes a nivel de barrio y dentro
del comité del hospital local (12).
Colombia Instituto de Evaluación de Tecnologías en
Salud (IETS). Ha abierto varios canales de participación ciudadana, in-
cluyendo a asociaciones de pacientes, los cuales pueden
formar parte de los comités de deliberación que generan
recomendaciones sobre cobertura de nuevas tecnologías
en salud, así como de los grupos desarrolladores de guías
de práctica (13).
Chile Comité de Vigilancia Ciudadana Asegura la participación de la población en la TDCS, ase-
sorando a los Ministros de Salud y Hacienda a través del
monitoreo del funcionamiento del quehacer (14).
Astorga-Pinto S.
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