son vías importantes para que los investigadores ideen pruebas diagnósticas y encuentren pistas que ayuden a desarrollar futuros fármacos. Este tipo de estudios aparecen junto a los de " intervención " en clinicaltrials. org y los pacientes con CBD y sus familias deberían plantearse participar en uno de ellos.
Además, puede preguntar a su neurólogo si ofrece o conoce estudios sobre la CBD en su propio centro o alguno cercano. Los neurólogos que quizá tengan más probabilidades de conocer los ensayos de investigación sobre la CBD son los de la red de Centros de Atención de CurePSP. Para más información, visite www. psp. org / ineedsupport / centers-of-care /
Aunque pueda resultar difícil pensar o hablar de ello, donar el propio cerebro a la ciencia puede ser una importante contribución para comprender la CBD y otras enfermedades neurodegenerativas. Cada cerebro donado también es objeto de evaluación por parte de un neuropatólogo debidamente formado, para confirmar que el diagnóstico de CBD fue correcto en su momento. Planificar una donación de cerebro es más fácil si se hace pronto, idealmente meses o incluso años antes del fallecimiento de alguien, cuando puede participar de forma significativa en la decisión. Visite www. psp. org / ineedsupport / braindonation para saber más acerca del programa de asistencia a la donación de cerebros de CurePSP.
¿ Qué puedo hacer para ayudar a mi familia y a mí mismo con este diagnóstico? Cuando se padece de CBD, es fundamental que cuente con un grupo de apoyo. Su equipo de apoyo puede consistir en su pareja, familia, amigos, grupo de apoyo, comunidad religiosa, equipo médico, atención profesional y otros: personas que se preocupan por usted y le apoyan.
Cuando se vive con un diagnóstico crónico y progresivo, es importante encontrar el equipo médico adecuado para apoyar sus necesidades con la CBD a lo largo del tiempo. La gestión de la CBD debe estar a cargo de un neurólogo. Un neurólogo general podría ser el adecuado, pero, si está disponible en su zona, también puede optar por trabajar con un neurólogo capacitado específicamente en trastornos cognitivos o del movimiento. También desempeñan un papel importante en el cuidado de la CBD los trabajadores sociales clínicos, el personal de enfermería y los terapeutas de rehabilitación( fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, pélvicos y del habla y la deglución) A medida que surjan síntomas y necesidades, también puede beneficiarse de añadir otros especialistas a su equipo, como un urólogo, un neuro-oftalmólogo o un especialista en cuidados paliativos. Con la CBD, también es prioritario cuidar de la salud emocional del paciente y la de su familia. Puede ser excepcionalmente beneficioso trabajar con un profesional de la salud mental para procesar la experiencia, fomentar habilidades de afrontamiento o abordar otras necesidades emocionales. A la hora de formar su equipo asistencial, es importante que cuente con proveedores con los que tenga química y en los que confíe y que sepa que puede cambiar de proveedor si es necesario.
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Completar las pautas anticipadas de atención médica es una excelente herramienta para compartir sus deseos sobre los cuidados con su equipo de apoyo. Las pautas anticipadas en materia de atención sanitaria abordan temas como qué tan agresiva debe ser la atención médica( por ejemplo, si usted querría una sonda de alimentación o una máquina para respirar, si se diera la necesidad) y qué significa calidad de vida para usted. Estas pautas deberían llenarse con su familia y su médico y deberían revisarse al menos una vez al año, en caso de que sus deseos cambiaran.