¿ Qué le ocurre a una persona con CBD con el paso del tiempo? Por desgracia, la CBD es una enfermedad neurológica progresiva. Esto significa que, con el tiempo, las personas con CBD notarán un aumento de la gravedad de sus síntomas y / o la aparición de nuevos síntomas. Puede ocurrir a lo largo de meses o años. No todas las personas experimentan la totalidad de los síntomas propios de la CBD y la aparición y la progresión de dichos síntomas varía enormemente en función de cada persona.
A menudo, con el tiempo, los síntomas de movimiento empiezan a afectar a ambos lados del cuerpo. Podrían aparecer nuevos síntomas, como distonía, dificultades para tragar o inestabilidad al caminar. Algunas personas desarrollan espasticidad, que es una tendencia excesiva de los músculos a contraerse en respuesta a un estiramiento, por ejemplo, si el médico utiliza un martillo de reflejos o incluso por un movimiento normal y voluntario. Esto puede producir una flexión o extensión constante de las articulaciones y, en algunos casos, dolor muscular. Si el rango normal de una articulación distónica o espástica no se mantiene mediante terapia o férulas, los músculos y tendones pueden formar contracturas, en las que la posición anormal se convierte en permanente.
Las personas con CBD pueden manifestar cambios en la función cognitiva, en particular, en las fases más avanzadas de la enfermedad. Esto suele ocurrir en las áreas de velocidad de procesamiento y organización del pensamiento, planificación, multitarea y búsqueda de palabras. A veces las personas con CBD podrían actuar impulsivamente o perder algunas inhibiciones de comportamiento.
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La mayoría de las personas con CBD viven entre cinco y diez años tras la aparición de los síntomas, pero algunas viven mucho más tiempo. La esperanza de vida puede mejorar mucho si se reducen al mínimo las complicaciones, como los problemas para tragar, las infecciones y las caídas. Su médico podría recomendarle exámenes regulares de la función de deglución para asegurarse de que los alimentos no entran potencialmente en los pulmones, donde pueden causar neumonía. También podrían remitirle a terapeutas de rehabilitación para que le recomienden equipos de adaptación para mejorar la seguridad al deambular y otras medidas preventivas. La calidad de vida mejora con unos cuidados atentos, el mantenimiento de la salud general y, quizá lo más importante, con una actitud optimista y esperanzada tanto del paciente como de su familia.
Somos conscientes de que conocer esta información y reflexionar sobre ella puede causar miedo y agobio. Puede ser útil hablar de todo esto con su equipo médico y su familia, incluyendo los planes para el futuro y sus deseos en cuanto a calidad de vida. CurePSP y el resto de su sistema de apoyo están aquí para ayudarle.
¿ Qué ocurre en el cerebro para que se produzca la CBD? En las personas con CBD, algunos grupos de células cerebrales se desintegran y mueren. Esto sucede debido al plegamiento y aglutinación anormales de una proteína de las células cerebrales llamada tau. La tau es una proteína normal que se encuentra en las células cerebrales. Una parte importante del trabajo de la proteína tau es ayudar a mantener los microtúbulos, que son varillas rígidas que funcionan como transporte interno y sistema esquelético de las células cerebrales. Parece que la muerte de las células se debe a un efecto tóxico de los propios cúmulos de proteína tau y no a la menor disponibilidad de tau para su función normal.