Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 36

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CONTEMPORARY
REVISTA
INFÓRMATE
MAGAZINE
DICIEMBRE
MONTH
2018 20XX
Experiencias de vida
Soy un X-Men
T
engo una enfermedad rara, y sí, digo rara y no poco
común porque no creo que ser raro sea algo negativo,
además, ¿Por qué usar la definición cuando puedo usar la
palabra correcta?
Las personas como yo, con malformaciones físicas que
se salen de lo común, tenemos que soportar a diario las
miradas curiosas, muchas de ellas de asco o morbo, de las
personas que, con muy poca delicadeza, pueden pasarse
los 20 minutos o más de viaje en metro con la mirada
clavada sobre ti. Lo entiendo, el ser humano es curioso por
naturaleza y debe ser así, ya que eso es lo que nos hace
evolucionar, pero una cosa es curiosidad y otra morbo. Lo
peor de todo es que, cuando les explicas a tus familiares
y amigos lo incomodo y doloroso que es, te dicen que: ”es
normal, no les hagas caso, que miren, tú ve a lo tuyo”.
Qué fácil es hablar, me gustaría saber que sienten ellos
al aguantar la mirada fija con cara de morbo, como si
estuvieran en un circo de "freaks", de algunos viajeros
durante todo un trayecto de metro. Porque, ¿A quién no le
molesta que un desconocido se le quede mirando fijamente
durante minutos? Esas miradas se suceden una tras otra
conforme vas cambiando de lugar, la calle, la panadería, una
sala de espera... Ves algún codazo porque un amigo avisa a
otro para que mire o la frasecita en el oído y posterior giro
con mirada de sorpresa y respuesta, también en el oído.
Yo tengo que entender que el mundo se sorprenda por mi
aspecto, pero ellos no tienen porque entender que a mí me
pueda molestar o doler esas miradas diarias y continuas
desde que sales de la puerta de tu casa.
Lo que no sabe toda esa gente es que somos superhéroes,
sí, lo somos, superamos situaciones que la mayoría de las
personas no soportarían. Sí, somos como los superhéroes
de un comic de Marvel, padecemos de una mutación
genética que nos provoca la enfermedad, así que somos
mutantes, somos X-men. Nuestros poderes no son tan
espectaculares como los de un personaje de comic, pero
salimos todos los días a la calle con una sonrisa y
hacemos una vida lo más normal posible pese a las
dificultades que sufrimos.
El rechazo de la sociedad en general es cruel, somos
personas con sentimientos, yo no elegí esto, igual que
vosotros no elegisteis ser rubios, bajitos o calvos.
Hay muchas más dificultades en las que no voy a entrar,
solo os quiero pedir una cosa: Si alguna vez os cruzáis
con un mutante como yo y no podéis evitar mirarle
porque tenéis curiosidad, sonreírle cuando crucéis
la mirada, pero no con pena o compasión, si no con
complicidad y amabilidad, y luego seguid a lo vuestro,
nosotros entendemos que no podéis evitar mirar.
Y pensad que ser raro o diferente no es malo, la
diversidad es riqueza. Y hablando de riqueza, la riqueza
personal y humana que me ha dado el tener una
enfermedad rara no tiene precio.
Y a vosotros, los que sois como yo:
SOMOS SUPERHÉROES, NO LO OLVIDÉIS NUNCA.
Lucía Ríos Sánchez