Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 35

REVISTA INFÓRMATE - NOTICIAS 35 Vall d’Hebron Será sede mundial de organización en enfermedades raras E 18 Octubre 2018 l Hospital Vall d’Hebron de Barcelona será, a partir de 2019, la sede de la International Conference of Rare Diseases and Ophan Drugs (ICORD), organización referente mundial en enfemerdades raras que hasta ahora estaba en Estocolmo. La ICORD estará dirigida por el director del Vall d’Hebron Institut de Recerca, Joan X. Comella, y el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada. Los miembros del comité de ICORD decidieron por unanimidad el pasado mes de septiembre que Vall d’Hebron sería la nueva sede de la institución y al frente estarían los doctores Comella y Posada. Este hospital forma parte de 10 redes europeas de referencia en enfermedades minoritarias. ICORD es una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales clínicos, personal de investigación, representantes de la industria farmacéutica hasta las asociaciones de pacientes. Sus objetivos estratégicos son promover y difundir el conocimiento, el tratamiento y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas poco desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para el abordaje global de estas patologías.