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REVISTA INFÓRMATE - NOTICIAS
Software de Gestión
de Usuarios (SGU)
L
a Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, siguiendo su
plan estratégico para 2018/19, ha comenzado a desarrollar un
software propio, este software pionero y único en España, será
capaz de gestionar una gran cantidad de información clave en el
tratamiento e investigación de la neurofibromatosis.
En una primera fase del desarrollo de este software, se recopilarán
datos personales de usuarios, independientemente de su perfil y si
son o no afectados directos.
En la segunda fase, se dará la posibilidad a dichos usuarios, de
añadir datos clínicos de afectados. Estos datos serán utilizados
de manera confidencial, consentida, completamente anónima y
con el único objetivo de facilitarles información personalizada
sobre tratamientos que pueden ser de su interés, participación
en ensayos clínicos, y lo más importante, esos datos estadísticos
anónimos serán de un valor incalculable en las investigaciones que
apoyamos desde la asociación.
Los investigadores necesitan muchos datos y patrones para poder
ser más eficaces en sus búsquedas de ese “jarabito” que todos
ansiamos.
Proporcionarles esos datos de manera anónima te supone tan solo
unos minutos de tu tiempo, a ellos les ahorra años de pruebas.
Colabora de manera activa, tu pequeña aportación puede cambiar
mucho.
‘‘El efecto mariposa: Los grandes
cambios empiezan con actos
pequeños y casuales.’’