Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 27

REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
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B
ailatón, ¿Cuándo decidí que quería hacer más, que
no podía quedarme de brazos cruzados? No lo sé,
quizá desde que, teniendo Erik 2 meses, nos dijeron
que posiblemente tendría ya NF. Con un año nos lo
confirmaron y ahí fue cuando contacté con la Asociación y
conocí la Fundación.
Me di cuenta de que no estaba sola, que ellos están ahí
para ayudarnos, aconsejarnos, guiarnos y la Fundación para
ayudar a que se investigue la enfermedad y encontrar esa
ansiada cura.
Un día, ya cansada de ”esperar” a que llegue ese milagro
decidí que tenía que poner mi granito de arena, que
tenía que hacer algo para poder seguir apoyando esa
investigación, así que decidí hacer una Maratón Baile
”BAILATÓN”. Llamé a la Asociación para explicarles mi idea
y que me ayudaran y orientaran en hacer algo así y, una vez
más, ahí estaban ellos para orientarme y ayudarme en todo.
Empecé por buscar los profesores que darían las clases, y
a los que tanto tengo que agradecer, y en cuanto les dije lo
que quería hacer no dudaron en ningún momento en formar
parte de ello.
Después empecé a buscar colaboradores que me ayudaran
a sufragar los gastos del evento para que así todo lo
recaudado fuera íntegro a la Fundación. Toque mil puertas,
algunas no abrieron, para que os voy a engañar, no es
camino de rosas, pero seguí tocando puertas ya que las
que me abrieron fueron personas increíbles, dispuestas a
ayudarme en todo momento, dispuestas a trabajar incluso
en vacaciones, dispuestas a pelear conmigo para recaudar
lo máximo posible. Y finalmente, lo conseguí. Y lo mejor es
que no solo encontré simples colaboradores sino personas
increíbles, personas que te demuestran que lo bonito de
la vida, la solidaridad, la humanidad, el amor. Han hecho
posible esa ”locura” en la que me embarqué porque quería
aportar mi granito de arena.
Justo la semana antes del evento todo fue una locura,
terminar de rematar detalles, imprevistos, entrevistas en
la radio y periódico... que por cierto, tampoco pensé en que
íbamos a poder dar tanta visibilidad a la enfermedad.
Gracias a uno de los colaboradores grabamos un vídeo
que obtuvo más de 14.000 visualizaciones (os juro que
no pensábamos tener tantas), salimos en radio local y en
prensa provincial.
Y llegó el día, nervios, ansias, ganas, expectativas... no sé
cómo describir los sentimientos de ese día. Se que teníamos
muchas ganas, pero a la vez miedo de no llegar a cumplir las
expectativas que teníamos. Asistieron unas 150 personas,
que disfrutaron y bailaron. Los profesores dieron todo en el
escenario.
Al llegar a casa hicimos balance, y siendo sinceros,
esperamos muchos más asistentes. Pero económicamente
no esperamos recaudar tanto y al final lo importante era
conseguir dinero para la Fundación. Después del recuento
en total se ha recaudado 4.335€. Por lo que después de
haber pasado ”la resaca”, y ya en frío, estoy más que
satisfecha con lo obtenido.
Embarcarte en hacer un evento benéfico no es fácil, pero
merece la pena. Y no sólo por lo recaudado, sino por toda la
gente increíble que he conocido, porque gracias al evento
nos hemos conocido familias con afectados de NF con las
que tomar un café, porque te das cuenta que en este mundo
hay gente buena.
Os animo a todos los que leáis estas líneas a que hagáis
algún evento benéfico, porque aunque el camino no es fácil,
estos eventos nos ayudan a estar un poco más cerca de la
cura.
Vanessa Tomás Petit