VETERAN al-Siha | MEI, 2018
26
VETERAN al-Siha | MEI, 2018
“ Kenapa muka saya bengkak, kaki dan tangan besar dan lidah melebar?
Presiden MyAcro, Wan Yusoff( kiri) sentiasa memastikan persatuan bergerak aktif untuk meningkatkan kesedaran masyarakat mengenai Acromegaly.
• Acromegaly tanpa rawatan boleh menyebabkan kematian
• Pesakit Acromegaly juga mengalami masalah tidur dan dengkur yang kuat dikenali sebagai Obstructive Sleep Apnea( OSA)
• Organ dalaman juga akan turut mengembang dan menebal apabila menghidap Acromegaly
OLEH PUTRA MOKHTER EBIH dari 1000 penduduk
L di Malaysia dilaporkan menghidap acromegaly. Namun, sebenarnya masih ramai lagi yang tidak menyedari akan penyakit ini. al-Siha merungkai tentang acromegaly bersama Unku Tik, Naib Presiden Persatuan MyAcro yang juga penghidap Acromegaly.
Mengalami perubahan pada tulang rahang yang dilihat semakin panjang, menimbulkan tanda tanya bukan sahaja kepada dirinya malah orang disekeliling. Perit, namun itulah kebenaran yang harus diterima oleh bekas jururawat pergigian ini tentang acromegaly yang dialaminya sejak tahun 2015.
“ Selepas mengetahui tentang penyakit ini, saya agak terkejut bahkan motivasi diri juga terus jatuh. Saya kemudiannya mengambil keputusan untuk berhenti kerja dan mula fokus untuk mencari kaedah rawatan penyakit ini. Bukan sahaja boleh menyebabkan perubahan pada fizikal, malah tubuh juga mudah letih dan kerap sakit kepala sekaligus menganggu emosi saya”.
FAKTA
1
. Acro merujuk kepada digitdigit seperti tangan dan kaki, manakala Megaly merujuk kepada pembesaran.
2
. Gigitan pesakit juga akan lari disebabkan perubahan pada tulang rahang.
“ Mengikut jangkaan statistik dari negara luar, lebih kurang 1000 ke 2000 orang dari 31 juta rakyat Malaysia menghidap acromegally. Tetapi, yang ada pada rekod kita hari ini hanyalah 130 orang sahaja. Maksudnya, masih ada 90 % lagi pesakit Acromegaly di luar sana yang belum mendapatkan rawatan”.
– Dr. Zanariah Hussein, Pakar Endrocrinology, Hospital Putrajaya
3
. Setakat ini, pembedahan yang dilakukan untuk mengeluarkan tumor di kalenjar pituitari tidak menyebabkan kematian, walaupun kalenjar itu berada di zon bahaya.
4. Acromegaly menyebabkan growth hormone( GH) tinggi dan
Unku Tik menghidapi Acromegaly hampir 13 tahun.
merencatkan tindakan hormon insulin. Maka, penghidap mudah mendapat diabetes, darah tinggi, dan masalah jantung
“ Semua ubat tidak memberi kesan. Tubuh mudah letih, sakit kepala masih ada dan tekanan darah tinggi makin serius. Begitu juga dengan masalah diabetes. Lebih membimbangkan, tulang rahang dilihat semakin kehadapan, dagu, hidung dan muka pula semakin melebar dan panjang. Pakar ortodontik dan pakar bedah oral juga tidak dapat menyelesaikan masalah ini. Tetapi selepas pemeriksaan bersama doktor di Hospital UKM( HUKM), saya disahkan menghidap penyakit Acromegaly”.
Pemeriksaan lanjut yang diperoleh setelah imbasan MRI mendapati Unku Tik mempunyai tumor di kelenjar pituitari sebesar 0.5 sentimenter dan jantung yang bersaiz lebih besar dari saiz normal.
“ Tahap Acromegaly saya agak tinggi iaitu 700 lebih. Tetapi disebabkan saiz tumor saya agak kecil, saya membuat keputusan untuk tidak melakukan sebarang pembedahan. Sebaliknya, saya mengambil rawatan seperti suntikan Octreotide dan Sandostatin dengan ubatan lain seperti Cabergoline. Selain itu, ubat kencing manis dan darah tinggi juga diambil secara teratur”.
Tambah Unku Tik, walaupun acromegaly ini mengurangkan motivasi diri, namun usah bersedih kerana pesakit acromegaly masih mampu menjalani kehidupan seperti orang biasa dan lakukan pemeriksaan sekurang-kurangnya setiap 6 bulan sekali selain mengambil ubat mengikut preskripsi.
Sementara itu, Muzamir Mohamad Nasir, setiausaha MyAcro memberitahu, penyakit acromegaly yang dihidapinya adalah lebih kronik. Kesannya lebih jelas dan nyata. Saiz kaki dan tangannya besar dan raut wajahnya kelihatan berbeza berbanding sebelum ini. Tambah Muzamir, disebabkan perubahan itu, ada juga kenalan yang kini sudah tidak mengenalinya bahkan tidak percaya sekalipun dijelaskan lebih terperinci. Apa yang lebih merisaukan lagi, tumor tersebut hampir menyentuh saraf matanya. Tahap Insulin-like
5
. Apabila jantung berkembang / bengkak, ia menjejaskan fungis jantung dan menyebabkan Cardiac Failure.
Growth Factor – 1( IGF-1) nya juga sudah mencapai kiraan 900. Oleh kerana itu, dia harus melakukan pembedahan.
“ Saya melakukan pembedahan sebanyak dua kali iaitu pada tahun 2010 dan 2011. Alhamdulillah selepas pembedahan, keadaan saya kembali pulih dan stabil. Walaupun tumor masih ada 5 % lagi dalam kelenjar, ia boleh dikecutkan dengan pengambilan ubat dan juga suntikan. Kadar IGF-1 saya juga sudah berkurang ke 250. Bukan mudah sebenarnya untuk memberanikan diri melakukan pembedahan. Namun bantuan serta semangat yang diberikan daripada ahli persatuan MyAcro menjadikan saya yakin dengan proses rawatan pembedahan itu sendiri”.
Menurut Wan Yusoff Wan Abdullah, Presiden MyAcro, persatuan ini akan sentiasa memberi bantuan dan motivasi kepada ahlinya untuk lebih bersemangat menjalani kehidupan.
“ Kami akan membuat perjumpaan setahun sekali atau dua tahun sekali. Namun jika ada hal-hal tertentu, kami akan berjumpa lebih kerap. Tambahan pula jika ada pesakit yang bakal dibedah atau sedang dirawat di hospital, kami semua akan melawat mereka tanda sokongan kami sebagai sebuah persatuan. Itulah peranan utama persatuan MyAcro ini”.
Dari perspektif klinikal pula, Dr. Zanariah Hussein, Pakar Endrocrinoloy, Hospital Putrajaya berkata, rawatan pembedahan adalah alternatif utama untuk mengurangkan saiz tumor.
“ Ketumbuhan jenis Microadenoma yang bersaiz lebih 1 sentimeter akan dibuang melalui hidung. Selalunya, pakar bedah saraf akan bekerjasama dengan pakar bedang hidung untuk proses pembedahan. Namun, jika tumor bersaiz besar dan berada di zon bahaya, pembedahan tidak digalakkan kerana bimbang menjejaskan penglihatan dan menyebabkan risiko strok. Jika di negara barat, alternatif suntikan yang dipanggil Samatostatin Analogue telah dilakukan untuk mengurangkan saiz tumor dan hormon tumor. Namun, kosnya sangat tinggi”.