Anzeige
NUR DURCH VERNETZUNG KOMMT EIN
MEDIKAMENT ZUM PATIENTEN
Sandrine Gaillard,
General Manager
Ipsen Pharma, auf
dem Patiententag
für Neuroendokrine
Tumoren des
Netzwerks NeT
Bei Krankheiten mit sehr geringen Fallzahlen stel-
len sich den betroffenen Patienten nach der schwie-
rigen Diagnosefindung besondere Fragen rund um
die therapeutischen Möglichkeiten: Gibt es über-
haupt passende Medikamente für mich? Kann ich
sicher sein, dass mein behandelnder Arzt diese
kennt? Wie sind die Erfahrungen mit diesen Arz-
neimitteln, wenn doch nur so wenige Menschen die
gleiche Krankheit haben?
Im engen Austausch
Bei der therapeutischen Versorgung von Patienten
mit seltenen Erkrankungen steht das Gesundheits-
system vor allem vor zwei Herausforderungen:
Wird die richtige Diagnose zeitgerecht gestellt und
gibt es für die Erkrankung geprüfte und zugelas-
sene Therapien? Aufgrund der geringen Fallzahlen
gibt es auf allen Seiten oft nur mangelnde oder gar
keine Kenntnisse zu Krankheitsbildern und thera-
peutischen Möglichkeiten. Deshalb spielt die Zu-
sammenarbeit von Ärzten, Krankenhäusern, Wis-
senschaftlern und Patientenorganisationen eine
extrem wichtige Rolle. Ipsen Pharma hat sich auf
spezielle Indikationen für stark beeinträchtigende
Erkrankungen mit hohem nicht gedecktem me-
dizinischen Bedarf fokussiert. Das Unternehmen
setzt dort an, wo es im Gesundheitssystem häu-
fig noch hakt: bei der ganzheitlichen Betrachtung
und der Verknüpfung von Schnittstellen innerhalb
der sogenannten Patient Journey – das sind die
Stationen im Gesundheitssystem, die ein Patient
im Rahmen seiner Erkrankung durchläuft. Ipsen
Pharma arbeitet dafür regelmäßig mit Patienten-
organisationen zusammen und unterstützt diese
bei der Entwicklung von Informationsmaterial und
Aufklärungskampagnen sowie der Umsetzung von
Patiententagen für einen konkreten Austausch der
Patienten untereinander und mit Ärzten. Aus den
so gewonnenen Erkenntnissen leiten sich medizi-
nische Erfordernisse ab, die als Grundlage für neue
Studien dienen. Ipsen Pharma selbst wiederum bil-
det eine Verbindung zwischen Patientenorganisa-
tion und Wissenschaft und treibt die Entwicklung
neuer Spezialmedikamente voran.
Patienten intensiv einbinden
Ist ein ungedeckter medizinischer Bedarf iden-
tifiziert, stellt sich immer zunächst die Frage, ob
bestehende therapeutische Lösungen zur Behand-
lung anderer Krankheitsbilder auch für eine be-
stimmte seltene Erkrankung sinnvoll sein könnten.
Auch hier kommt die Forschung ins Spiel, denn bis
eine Indikationserweiterung zugelassen wird, sind
zusätzliche Studien nötig. Kleine Fallzahlen ma-
chen die Weiter- und Neuentwicklungen von the-
rapeutischen Lösungen für Pharmaunternehmen
„Die Zugangsbarrieren zu Medikamenten sind für
Patienten mit seltenen Erkrankungen besonders
hoch. Wir brauchen den engen Austausch zwischen
Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern, um zu-
künftig eine bessere und ganzheitliche Versorgung
leisten zu können. Es fehlen neben finanziellen Mit-
teln auch Fachzentren für seltene Erkrankungen.“
besonders schwierig – nicht zuletzt weil es eben
nur wenige Patienten gibt, die an entsprechenden
Studien teilnehmen können. Auch deshalb ist es so
wichtig, dass die Erfahrungen einzelner Betroffe-
ner im Umgang mit ihrer Erkrankung bereits früh-
zeitig in die Entwicklung neuer Forschungen mit
einfließen und alle Beteiligten zusammenarbeiten.