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Katharina Vogel , Leserin
Jeden Tag selten
Die Covid-19-Pandemie ist das genaue Gegenteil einer seltenen Krankheit . Sie hat uns gezeigt , wie sehr eine Krankheit in unser Leben eingreifen und den Alltag und das soziale Miteinander von so vielen Menschen auf dem Planeten beeinflussen kann . Eine seltene Krankheit ist genau das Gegenteil davon : Sie betrifft nur wenige Menschen , die sich in der Regel auch erstmal nicht kennen und oftmals mit ihrer Krankheit allein gelassen werden . Es ist gut , dass am Tag der seltenen Krankheiten alle , die sich um diese Patienten kümmern , dafür sorgen , dass in den Medien und im öffentlichen Bewusstsein die seltenen Krankheiten Einzug halten . Ich wünsche mir , dass auch an den anderen 364 Tagen des Jahres seltene Krankheiten nicht vergessen werden .
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Maresa , von ANCA-assoziierter Vaskulitis Betroffene
Gemeinsam stärker
2019 wurde bei mir eine ANCA-assoziierte Vaskulitis ( AAV )/ GPA diagnostiziert . Sie betrifft die kleinen und mittleren Blutgefäße in verschiedenen Körperbereichen und kann zur Schädigung lebenswichtiger Organe wie den Nieren oder der Lunge
führen . In der ersten Zeit hätte ich mir gewünscht , mehr von anderen Betroffenen über diese Erkrankung zu lernen und Ermutigung zu finden , nicht aufzugeben . Daher habe ich das Angebot , an einer Aufklärungskampagne des Deutschen Patientenverbands mitzumachen , sofort angenommen . Für mich ist es einfach wichtig , öffentlich darüber zu reden . Leider ist die Erkrankung sehr selten und Patienten , die diese Diagnose bekommen , wissen erstmal gar nicht , was nun passiert oder wie es weitergehen kann . Deshalb liegt mir
OPRHAN DRUGS
Der Umsatz mit den Medikamenten soll kräftig ansteigen
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die Zusammenarbeit mit Betroffenen und ihren Angehörigen sehr am Herzen . Man sieht einfach , wie viele Menschen nach der Diagnose hilflos sind und Unterstützung gebrauchen können . Auch das hat mich dazu gebracht , mehr über die Erkrankung zu sprechen . Vielen kann man allein dadurch schon eine große Last abnehmen . Ich wünsche mir , dass es noch mehr Aufklärung zu AAV gibt . Nicht nur für Patienten , sondern auch für Ärzte und Pflegepersonal . Viele wissen wahrscheinlich nicht mal , dass sie diese Krankheit haben , da die Symptome häufig unspezifisch sind . Daher möchte ich Betroffene weiter unterstützen und Aufklärung zur AAV betreiben . Niemand muss damit allein sein .
Manfred Diessner , Leser
Jedes Leben zählt
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Nicole Heider , Betroffenenberaterin Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE )
Wegweiser sein
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung ähnelt einem Irrgarten . Oft bekomme ich in der Beratung zu hören : „ Ich war schon bei so vielen Ärzten , aber keiner konnte mir bisher helfen . Wissen Sie , ich glaube , ich bin ein hoffnungsloser Fall .“ Ratsuchende , die sich an die ACHSE- Beratung wenden , haben im Laufe ihrer Jahre bereits eine Ärzteodyssee hinter sich . Sie sind Suchende auf dem Weg nach Antworten : Was ist die richtige Diagnose ? Gibt es eine geeignete Therapie , andere Betroffene , Forschungsansätze ? Das Leben mit einer seltenen Erkrankung wirft tiefgreifende Fragen auf : Wie geht es mit mir oder meinem Kind weiter ? Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Familie ? Wo bekomme ich , wo bekommen wir Unterstützung ? Seltene Erkrankungen gehen
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140
Umsatzanteil am Markt für verschreibungspflichtige Medikamente
15,4 % 16,1 % 16,9 % 17,5 % 18,1 %
Milliarden US-Dollar
2020
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2021
oft mit körperlichen und geistigen Einschränkungen einher , die Betroffenen fühlen sich schnell stigmatisiert und ausgegrenzt . Jeder Mensch , ob mit oder ohne Handicap , wünscht sich , Teil der Gesellschaft zu sein , dazuzugehören . Die Patientenselbsthilfe bietet Betroffenen diese Gemeinschaft . Hier werden Informationen gesammelt , um Experten für die Versorgung
175
2022
195
2023
217
2024
zu finden sowie die Forschung zu ihrer
Erkrankung voranzutreiben . Die Selbsthilfe ist Ansprechpartner für Betroffene , Angehörige , Freunde , Arbeitgeber , Vertreter des Gesundheits- und Sozialwesens und die breite Öffentlichkeit . Selbsthilfeorganisationen sind eine unverzichtbare Informationsquelle , um einen Weg aus dem Irrgarten zu finden .
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Bei vielen seltenen Krankheiten ist es so , dass nur Medikamente helfen , die Krankheit zu bewältigen . Ich finde es unverantwortlich , dass es immer wieder Menschen gibt , die die Kosten für solche Therapien kritisieren . Unser Gesundheitssystem ist solidarisch aufgebaut . Der Kerngedanke ist , den Schwachen zu helfen , indem viele Leute ihre Beiträge bündeln . So lange Wohlstandsleiden , die von zu viel Essen oder Tabakgenuss verursacht werden , genauso therapiert werden , steht es niemandem zu , sich über Kosten aufzuregen .
Quellen : Evaluate , Statista
Ihr Name , Leser
Was ist Ihre Meinung ?
Schreiben Sie uns , was Sie zu den kommenden Fragen auf der letzten Seite denken – vielleicht erscheinen Sie dann im nächsten Heft .
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Robert Lemke , Leser
Nicht allein lassen
Die Geschichten rund um die Diagnose von seltenen Krankheiten erinnern mich immer an die Fernsehserie „ Dr . House “, bei der ein Arzt und seine Schüler versuchen , für sonderbare Krankheitsbilder eine Erklärung zu finden . In der Realität stelle ich mir das für die Betroffenen schwierig vor , nicht zu wissen , woher die Leiden kommen und was man dagegen tun kann . Ich hoffe , dass sich Politik und Pharmaindustrie dieser Problematik annehmen und die Betroffenen nicht allein lassen mit ihrer Krankheit .
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Medizinische Detektivarbeit
Bernhard Hellmich , Professor für innere Medizin und Chefarzt Klinik für Innere Medizin , Rheumatologie und Immunologie , Medius-Klinik Kirchheim
Bei der ANCA-assoziierten Vaskulitis handelt es sich um eine Gruppe seltener Autoimmunerkrankungen , die auch für erfahrene Mediziner nicht leicht zu erkennen sind . Patienten klagen zu Beginn oft über unspezifische Symptome wie Gliederschmerzen
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oder Gelenkschmerzen . Für sich genommen sind die Symptome nicht spezifisch , aber im Gesamtbild ergeben sie wie bei einem Puzzle Hinweise für eine Diagnose . Bei der Granulomatose mit Polyangiitis ( GPA ) beginnen die Beschwerden oft im oberen Respirationstrakt . Bei besonders schweren Verläufen kann auch die Lunge selbst betroffen sein – durch Husten und Luftnot im leichtesten Fall , in schwereren Fällen durch blutigen Husten . Bei Patienten mit Mikroskopischer Polyangiitis ( MPA ) ist sehr oft die Niere betroffen . Diese Nierenschwäche kann bis zu einem vollständigen Ausfall der Nierenfunktion führen . |
Bei Verdacht auf AAV muss man sich die einzelnen Symptome des Patienten genau anschauen . Dazu benötigt man ein interdisziplinäres Netzwerk bestehend aus Fachärzten wie Neurologen , Hals-Nasen-Ohren-Ärzten , Augenärzten und Radiologen . Sie sind Teile des „ medizinischen Detektivteams “, um gemeinsam eine verlässliche Diagnose stellen zu können . Aktuell besteht der Therapiebedarf in neuen Medikamenten , die zu weniger Infekten führen und mit denen wir Langzeitschäden eindämmen können . Auch das Verhindern von Rückfällen ist in diesem Zusammenhang ein wichtiger Faktor .
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