我要健康 MY HEALTH August/September 2020 | Page 31

我要健康 | AUG / SEP, 2020 31 大健事 EXCLUSIVE OK i love U 平台共建无障碍社会 部分人认识陈书桦是透过她的第一支大影片 , 在网络上引起关注。是怎样的机缘让陈书桦决定走到镜头前 , 诉说自己的故事呢 ? 我是 ·Youtuber 大约两个月前 , 陈书桦看到两个孩子渐渐长大 , 因此希望能找一份工作自力更生 , 但却苦於职场上大部份的公司都没有提供 OKU 的无障碍设施。 丈夫见此 , 便建议她开设优管频道 , 当个 Youtuber, 甚至还帮她的频道取好了名字 ——“OK i love U”, 就是把残障人士 (OKU) 的英文缩写变形改义 , 在中间插入我爱 (I love) 两字 , 意思是要建立一个关爱残障人士的社会。 陈书桦一听就同意了 , 因为自己这几年来确实因为社会缺乏 OKU 设施而吃过不少苦头 , 她希望通过这个频道不只提升人们对渐冻症的认识 , 还能把视角扩展到整个 OKU 社群 , 提升国家整体的无障碍设施。 让爱 · 无障碍 “ 国内购物广场的无障碍设施很多是欠缺完善 , 甚至虚有其表的 , 曾经有一次我要进入 OKU 专用厕所时 , 却发现门是锁住的 , 连清洁工人也没有钥匙 , 最后终于找到负责的守卫来开门时 , 已经是 3 个小时以后 , 我也憋得快要哭了。而且很多广场的 OKU 厕所都被充当货仓使用 , 放满杂物 , 也没有洗手液和镜子 , 让我每次进到里面 , 都会叹息自己的需求被忽略了。 ” 她笑说 :“ 在我患病之后 , 许多亲人和朋友都没有放弃 , 继续给予我满满的爱和关怀 , 以及不辞劳苦的帮助。如果放弃自己 , 別人给你再多的鼓励和爱 , 你都不能接受 , 而且时间久了 , 这些鼓励你和爱你的人也会受到伤害。他们为我付出那么多 , 我如果还要伤害他们 , 那岂不是太自私了吗 ?” 所以陈书桦看到家人的付出 , 心中生起的是感恩 , 并且为了他们而更积极地生活。同时 , 明白到別人的爱与帮助并非理所当然 , 陈书桦也尽量体谅別人的感受 , 自己也给予配合 , 绝不因为自己是病人就对別人予取予求。 她举例 :“ 由于丈夫需要上班 , 所以我把游泳时间安排在一大早 , 让他在帮助我完成游泳运动之后 , 还能准时上班 , 不至於影响工作。我的丈夫非常包容我 , 有一个渐冻人妻子 , 他也要非常坚强 , 他这 6 年来的生活可谓是有汗有泪的。 ” 生活。她说 :“ 虽然生病了 , 但我还是很热爱生活。既然还活着 , 就不要置身事外 !” 不像其他病人 , 会随着体力的退化而逐渐放弃以前的生活方式 , 陈书桦在病情每况愈下的时候 , 仍坚持付出很大努力 , 活得跟以前一模一样 , 包括生活方面的逛街、运动 ; 家务方面的打扫、煮食 , 她都没有轻言放弃或简化。 从一开始使用单点枴杖 , 到后来双脚愈发无力 , 必须改用三点枴杖、四脚枴杖 , 陈书桦都依然像以前一般 , 亲自下厨为家人烹煮午餐和晚餐 , 而且也跟以往一样用心呈献即使是很耗时间精神的细致料理 , 经常握着枴杖站在厨房超过半小时 , 等待那些焖、炖、蒸的食物完成 , 然后还花心思摆盘美美、华丽上桌。 直至两年半前 , 她终于需要坐轮椅 , 才放弃了亲自下厨。无论如何 , 坐着轮椅的她 , 仍然表现出更令人吃惊的意志力 ! 喜欢运动游泳也没问题陈书桦开始坐轮椅后 , 医生建议她定期到医院接受物理治疗。但是陈书桦第一次去到复健室 , 就肯定自己无法忍受不见阳光的室内运动 , 她于是跟医生说 :“ 我要以自己喜欢的方式来运动。 ” 从那天开始 , 陈书桦每星期至少游泳 1 次 , 多时则每星期 2 至 3 次 , 每次约 40 分钟左右。她在复诊时告诉医生自己的近况 , 连医生都惊讶地问道 :“ 一个坐着轮椅的人 , 要怎样游泳 ?” 陈书桦解释 , 自己的双脚虽然已经完全无力 , 但双手还是正常的。因此在旁人的帮助下进入泳池后 , 她就可以用双手的力量来弥补双脚的不足 , 通过挥动双手让身体浮在水中并且向前进。 她笑说 :“ 奇怪的是 , 平时在陆地上完全无法使力的双脚 , 在进入泳池后就能稍微拍动打水了 , 可能我的双脚也知道我有多么热爱游泳 , 所以进到水里之后也不忍心辜负我吧 ?” 除了游泳之外 , 陈书桦也在家里做瑜珈 , 用双手把已经退化的双脚摆好姿势后 , 就像正常人一般地弯手扭腰 , 仅靠上半身做出各种优雅的瑜珈动作。另外 , 她也积极与亲友安排 , 尽量维持逛街及到超级市场购买日常用品的习惯。 至截稿为止 ,OK i love U 已经上传两个视频 , 陈书桦在镜头里以充满自信的笑容和话语 , 真诚分享自己抗病的过程 , 也不掩饰自己偶尔悲从中来的眼泪。这个频道 , 已迅速引起很多人的关注和留言回应 , 在众多的评论中 , 不少人都坦言从陈书桦的分享中得到启发、重获信心。 大家都在期待 , 陈书桦会放上更多的视频 , 散播更大的正能量 , 用她渐冻的身体 , 温暖这个严寒的社会。 — 社交媒体 : 即便成立很短的时间 , 陈书桦的脸书专页已得到广大的回响。网民们都被她的故事感动了。 体验人性看透人生百态陈书桦患症之后仍然活跃 , 经常走出户外 , 这几年来可谓看透人生百态 , 也深刻体验了人性的美丽与丑陋。 曾有一天 , 她和家人去购物广场 , 准备离开时家人先行到停车场 , 而她则拄著枴杖独自在后面再逛一会儿。结果在进到停车场时 , 她竟然不慎跌倒在地上。 “ 当时在我背后有一家人 , 虽然跟我之间有些距离 , 但如果快步跑过来 , 也可以在几秒内就来到我面前扶我起身。但他们竟然全部人都继续慢吞吞地踱步 , 就像没看到我似的 , 等他们来到我面前时 , 我已经靠自己的双手很吃力地重新站起来了。 ” 但也有一些人的善举 , 让陈书桦永远难忘。例如有一天 , 她坐轮椅进入升降机 , 里面除了她 , 还有另一个年轻人。 “ 当升降机抵达年轻人指定的楼层时 , 他却不离开升降机 , 任由门关上。原来他是要陪我到达我指定的楼层 , 以便能够帮我按住门的开关钮 , 确保我的安全。 ” 陈书桦表示 , 马来西亚还有许多人连跟 OKU(Orang Kurang Upaya) 相处的最基本礼仪都不会 , 自己在坐轮椅逛街时经常被旁人以异样的眼光注视 , 有些甚至以 “ 八卦 ” 的语气询问她为什么年纪轻轻就坐轮椅。她希望政府能推广爱心社会的教育 , 让 OKU 能生活得更有尊严。 — 采访后记 : 不做个自私的人 Text by Shing [email protected] 我爱游泳 : 谁能想到已经无法行走的人 , 居然还能依靠自己的方法 , 在水里做一条自由自在的鱼儿。 ( 图片摘自 OK I love U 脸书 ) 互相体谅要自爱不自私很多人都好奇 , 陈书桦为什么可以 “ 看得那么开 ”? 为记者 , 对于感性的题材总是又爱又恨 , 通过文身字表达那份感动更是对文笔的考验。这次的采访中最触动我的 , 是陈书桦哽咽着说 , 看到周围的人都为你那么努力 , 你怎么可以这么自私 , 一直沉浸在悲天悯人、怨天尤人之中呢 ? 患病固然是一件谁也不想的事。但 , 当不幸来到时 , 依然可以洞悉人性 , 走出悲伤 , 积极面对人生 , 这才是值得我们学习的精神。 —