我要健康 MY HEALTH August/September 2020 | Page 30

30 AUG / SEP, 2020 | 我要健康大健事 EXCLUSIVE Interview by Richard, Shing Text by Richard [email protected] Photos & Video Jay Xin 专访陈书桦渐冻 的躯体 温暖的人心 夫妻情深 : 采访时可见到陈书桦的丈夫对她无微不至的照顾 , 甘心做妻子的双脚 , 爱不予言表。 原来这世界上有一种疾病 , 叫人觉得孤单无依 , 更令人感到恐惧无助。然而 , 有一个人在患上这种疾病之后 , 却活得比从前更斗志昂扬 , 并且拥有了更多人的敬爱。她是谁 ? 她是怎样的一个人 ? 她用平凡的身躯展示不平凡的人生 , 让我们相信心灵的力量 , 重新看到生命的阳光。她 , 是温暖人心的渐冻人 —— 陈书桦。 陈书桦渐冻症患者《 OK i love U 》脸书专页创建者 积极迈进 : 爽朗的陈书桦总是带着盈盈笑脸 , 给人感觉如沐春风。 虽然生病了 , 但我还是很热爱生活。既然还活着 , 就不要置身事外 ! —— 陈书桦 2014 年之前 , 陈书桦过着一般人的在普通生活。嗯 … 可能比別人更爱笑一点 , 可能比別人更喜欢户外运动一点 , 还有 , 可能比別人更要求完美一点 , 但除此之外 , 她也是读书毕业 , 工作结婚 , 怀孕辞职 , 以及诞下第二个孩子后立刻开始跑步瘦身计划的快乐美少妇。 就在再度跑步减肥的第一天 , 她隐隐约约觉得双脚疲惫无力 , 没几下就难以支撑了。 “ 咦 ? 会不会是怀胎十月 , 荒废跑步太久 , 脚力退步了 ? 再跑多几次 , 应该能恢复怀孕前的状态吧。 ” 这是最自然的反应 , 她於是不以为然 , 若无其事的过日子。 但事与愿违 , 陈书桦接下来的几次跑步并不见脚力恢复 , 反而还有日渐消退的迹象。某次出席晚宴 , 她难得再次穿上久违的高跟鞋 , 原本想在场内四处走动与朋友好好叙旧 , 却发觉自己痛得无法站立 , 结果脱掉鞋子 , 整晚只能呆呆地坐在椅子上。 终于在一个晚上 , 陈书桦在家里走着走着 , 突然就跌倒了 , 而且没力爬起来 , 她那一刻才真正醒悟 : 正常人不会无端端跌倒的 , 难道自己真的患上什么病了吗 ? 而赶来扶起她的丈夫 , 也察觉到妻子的其中一只脚已经萎缩 , 明显比另一只脚更小了 ! 梦想破灭面对残酷现实经过不下十次的复杂检测 , 医生于 2014 年 12 月份确诊 , 陈书桦患上的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症 , 英文学名简称 ALS, 也就是中文俗称的渐冻症。 据统计 , 每 10 万人之中 , 只有少过 5 个人会患上渐冻人症 , 而且一般在中老年 (40 岁 ) 以后才病发。但陈书桦当年只有 32 岁 , 而且她自我揶揄道 :“ 连万字都没中过 , 怎么可能遇上这种患病几率比中万字更低的疾病呢 ?” 她拒绝相信第一次的诊断结果 , 抱着一线希望再去寻找其他医生 , 又再重覆那耗时数月 , 过程辛苦的检测。直至翌年的 3 月份 , 最终的确诊结果出来 , 答案仍然是那个 : 陈书桦患上的是渐冻症。 “ 那一刻 , 我终于梦想破灭 , 被丟进残酷的现实里 ! 而医生除了告诉我渐冻人会如何在 3 至 5 年内 , 身体机能退化到四肢不能动 , 最后无法呼吸之外 , 还问我要不要到楼上病房观察这些渐冻人的症状。 ” 已经说了渐冻症无法治疗 , 也说了病人一般只有 3 至 5 年寿命 , 还问她是否要上楼观察 , 是要她预见自己未来怎样垂死挣扎的情形吗 ? 陈书桦内心顿时百感交集 , 绝望、生气、伤心 , 当场就在医生面前哭了出来 ! 陈书桦当天回到家 , 又继续哭 , 并且断断续续哭了整个月。 “ 每次去复诊 , 医生只是纯粹观察我的症状有什么变化 , 问我脚有更痛吗 ? 手有力吗 ? 丝毫没有提供任何的治疗方案和方向 , 也没有给予病情能否改善的希望 , 我根本看不到自己还有值得期待的未来。 ” 热爱生活是最强大的药就在几乎失去人生目标和生存意义的时候 , 陈书桦从两个孩子的身上 , 看到世界上还有一些人事物 , 值得自己努力生存下去 ! “ 为母则强 , 无论自己多么难过 , 想到自己还必须照顾孩子 , 我就突然有了动力。照顾孩子是多么繁忙的事情呀 , 一旦开始把注意力放在他们的身上时 , 我就没有太多的时间沉醉在哀伤里了。 ” 找到生命的重心 , 她开始思考 , 虽然生病了 , 但生病不一定要在生活上表现得很脆弱 , 病人也可以尽量让自己维持一般正常的