Harrie Kemps
een verstandelijke beperking zei: ik wil graag een kind,
dan zeggen wij: ho, ho, dat doen we hier niet. Dat mag niet,
dat is onverantwoord. In Amerika zeiden ze: oké, als je ouder
wil worden gaan we met elkaar onderzoeken wat dat betekent.
Heel veel mensen kwamen dan tot de conclusie dat is niks
voor mij, in plaats van dat dat – zoals bij ons – voor hen
besloten werd. De oriëntatie op de samenleving, en eigenlijk
ook de deprofessionalisering, het idee van loslaten, van
anderen erbij betrekken, van werken en meedoen, dat
contrast tussen de West-Europese zorgaanpak, met zijn
dominante instituties en bepalende professionals, en de
Verenigde Staten waar zorg en community veel natuurlijker
op elkaar betrokken zijn, dat was wel een eye opener.
Het stimuleerde de deelnemers om in hun eigen situatie
ook community-care-achtige experimenten aan te gaan.’
Harrie Kemps, toentertijd directeur van de Provinciale Raad
voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg, kent Peter
Nouwens uit deze tijd. De Raad startte een werkgroep over de
vermaatschappelijking van de zorg waar de Prisma-bestuurder
voor gevraagd werd. ‘Ik kende hem niet. Maar hij was een
bevlogen meedenker, vanaf het begin. Hij was bestuurder, dus
best wel hoog in de boom, maar hij sprak dezelfde taal, was
met dezelfde ambities bezig als wij bij de Raad. Hij sprak over
volwaardig burgerschap en over community care, maar bij hem
ging het meteen ook verder. Het ging niet over de-institutionaliseren, maar meteen ook over wat er dan ook nodig is als je
Veertig jaar vooruit
waarin zij preciezer kennis zouden maken hoe de zorg voor
mensen met een verstandelijke beperking in de Verenigde
Staten was georganiseerd.
Die reis zette de deelnemers stevig aan het denken.
Aan de ene kant kennen de VS een veel minder ontwikkelde
verzorgingsstaat, waarbij de institutionele zorg totaal anders,
en vaak minder goed georganiseerd is. Er is geen AWBZ, er
is geen collectieve verzekering. Aan de andere kant – en
misschien wel juist daardoor – kent het land een veel sterkere
traditie om mensen met een beperking te integreren in het
normale leven. Het is in de VS veel vanzelfsprekender dat
mensen met een beperking in een bedrijf werken. De rechten
zoals die in de VN-verdragen zijn vastgelegd zijn in de VS veel
sneller overgenomen dan in de meeste Europese landen.
Peter Nouwens: ‘Wij zagen de realiteit van een heel
andere manier van zorg en ondersteuning organiseren. In onze
contreien zijn we geneigd om de kwaliteit van zorg en de
kwaliteit van leven zo ongeveer gelijk te stellen. Goede zorg
leidt tot een goed leven. In Amerika zagen we voorbeelden
dat je het ook andersom kunt organiseren: de kwaliteit van
het leven bepaalt wat nodig is. Het motto is: laat mensen
tot hun recht komen en kijk wat nodig is. En dat zijn lang niet
altijd zorgprofessionals. Dan wordt er een veel groter beroep
gedaan op gemeenschappen, op informele verbanden, op
werkgevers. We zagen mensen werken met de methode van
Personal Future Planning, dan ging het over wat mensen
droomden, wat ze wilden bereiken. Als bij ons iemand met
43