34 vaikui, tėvai dažniausiai ir pagalbos, ir finansų turi ieškoti patys. „ Neįgalumo nustatymas yra svarbi, bet toli gražu ne vienintelė kompleksinė pagalbos dalis. Be to, neįgalumo nustatymo tikslas turėtų būti ne tiek išmokos, kiek ištisas kompleksas paslaugų, kurios turi užtikrinti vaiko visapusę integraciją ir pagalbą šeimai“,- savo nuomonę išsakė prof. D. Pūras. Deja, tėvai dažnai išsigąsta žodžio – negalia – ir slepia vaiko sutrikimą. Atkreipdamas dėmesį į tai, prof. D. Pūras sako: „ Išties, nelengva tėvams būna priimti ir suvokti tai, kad vaikas yra paliestas autizmo ar turi kitokią negalią. Pasitaiko, kad tėvai atsisako tokios diagnozės ir netgi pasiūlymų gauti pagalbą. Kitą vertus, tėvai mieliau kreiptųsi pagalbos, jei ta pagalba būtų kokybiška, prieinama ir draugiška vaikams bei jų šeimoms. Lietuva kol kas tuo negali pasigirti“. Kasdienėje, ne profesinėje kalboje, esame pratę girdėti, kad ligas galima išgydyti, tačiau autizmas nėra liga. Tai- sutrikimas, besitęsiantis visą žmogaus gyvenimą. Vis tik, prof. Dainius Pūras nėra linkęs kalbėti apie sutrikimų išgydymą: „ Nesiūlyčiau sveikatos sutrikimų skirstyti į pagydomus ir nepagydomus. Štai, pavyzdžiui, daugybė širdies, plaučių ar inkstų susirgimų yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų, kurie jas išgydytų. Tiesiog, sveikatos apsaugos sistema turi veikti taip, kad kiekvienas žmogus, su bet kokiu fiziniu ar psichikos sveikatos sutrikimu, gautų tokią pagalbą, kuri pagerintų jo gyvenimo kokybę. Taip ir su autizmu. Tose valstybėse, kur pagalba autizmo paliestiems vaikams yra teikiama atsakingai ir kokybiškai, jų gyvenimo kokybę pavyksta padidinti ir 20 proc., ir 50 proc., kartais dar daugiau. Šia prasme, nėra esminio skirtumo, ar sutrikimas paliečia kūną, ar psichiką. Problema yra ta, kad dar yra nemažai valstybių, kuriose vaikai ir suaugusieji, su psichikos sutrikimais( taip pat ir su autizmu), yra diskriminuojami – jie tiesiog negauna tęstinės, kokybiškos ir kompleksinės pagalbos. Nurašomi į sąvoką „ nepagydoma.“
Gal ne viskas taip blogai? Vis kalbame apie tai, ko trūksta mūsų šalyje, kur neefektyviai suteikiama pagalba ir kas neveiksminga. Tačiau galbūt mūsų šalyje veikia pagalbos sistema? O gal galime pasižvalgyti į užsienio šalių geruosius pavyzdžius? „ Atsakymas į šitą klausimą būtų labai ilgas. Jei trumpai, tai atsakyčiau taip. Yra valstybių- dauguma „ senųjų“ ES valstybių, tokių kaip Australija, N. Zelandija, Kanada, JAV, kurios paskutiniais dešimtmečiais sukūrė neblogas sąlygas, kad vaikai, turintys autizmo sutrikimą, gerai ir oriai jaustųsi švietimo sistemoje, bendruomenėje, kad gautų visas reikalingas sveikatos paslaugas. Be to, ten ir jų šeimos nariai gauna reikalingą psichologinę ir socialinę pagalbą. Paskutiniu metu „ pasitempė“ ir nemažai valstybių, savo išsivystymu panašių į Lietuvą: Estija, Lenkija, Čekija. Lietuvoje yra tam tikrų užuomazgų, daigų, iniciatyvų, tačiau tai- kol kas lašas jūroje. Sistemos, kuri užtikrintų galimybę gauti kompleksinę pagalbą autizmo paliestiems vaikams ir ypač, kai autizmo forma yra sunkesnė, tokios pagalbos tiesiog nėra. Šie vaikai ir jų šeimos nariai yra diskriminuojami. Ypač sudėtingoje padėtyje atsiduria šeimos, kuriose auga vaikas su sunkesne autizmo forma, pavyzdžiui, kai autizmą apsunkina ypatingo vaiko jautrumo nulemti elgesio ypatumai“, – geruosius pavyzdžius ir mūsų šalies situaciją įvardijo profesorius.
Atsakomybę prisiimti turėtų vyriausybė Matant, kad mūsų šalyje pagalba taip sunkiai suteikiama, kyla klausimas, o kas yra atsakingi už tai? Kas rūpinasi arba kas turėtų rūpintis šita situacija, kad kažkas pradėtų vykti? „ Atsakymas paprastas – atsakinga valstybė, valdžios institucijos ir panašiai. Jos yra įpareigotos įstatymais ir tarptautiniais dokumentais, kuriais Lietuva pasirašė suteikti autizmo paliestiems vaikams ir jų šeimoms visą reikalingą kompleksinę( sveikatos apsaugos, ugdymo, socialinės apsaugos) pagalbą. Kadangi ši pagalba yra tarpsektorinė, tai reikškia – apima bent trijų ministerijų veiklos sritis, todėl natūralu, kad už tai, jog tokia pagalba būtų kokybiška ir prieinama, atsako Lietuvos Respublikos Vyriausybė. O Lietuvos Respublikos Seimas turi vykdyti parlamentinę kontrolę – taigi šiuo atveju – aiškintis, kodėl Lietuvoje tokia pagalba nėra prieinama“, – ilgai ieškoti atsakymo pašnekovui neteko. Nors tinkamos ir visapusiškai reikiamos pagalbos nėra lengva sulaukti, tačiau, tikiu, kad kažkas mūsų šalyje vyksta. Vis nenustygau vietoje ir paklausiau pašnekovo, kokia, anot jo, realiausia pagalba būtų įmanoma šioms šeimoms mūsų šalyje ir kas turėtų į tai atkreipti dėmesį? „ Yra keletas gerų iniciatyvų „ iš apačios“: veikia kelios nevyriausybinės organizacijos, vienijančios autizmo paliestų vaikų tėvus. Šios organizacijos turėtų apsijungti į koaliciją ir vienu balsu kovoti už tai, kad jų vaikai Lietuvoje nebebūtų diskriminuojami. Ne kartą esu girdėjęs iš politikų, kad, girdi, kodėl mes čia, Lietuvoje, turėtume sekti vakarų ir šiaurės valstybių pavyzdžiu ir apmokėti nepigiai kainuojančias paslaugas vaikams su autizmu. Bet kodėl šie politikai taip nekalba apie širdies ar plaučių ligomis sergančius vaikus ir suaugusiuosius? Viena iš veikos formų Lietuvoje siekiant proveržio šioje apleistoje srityje būtų kreipimasis į teismą. Esama
METINIS LEIDINYS, IEŠKANTIEMS ĮKVĖPIMO, VILTIES IR TIKRUMO SAVO GYVENIME