„ Hämophilie kann einem die Augen öffnen “
Sina Imber ist es als betroffener Mutter ein großes Anliegen , Aufklärung über die Bluterkrankheit zu schaffen .
Linz , Ried . Die Bluterkrankheit ist eine Erbkrankheit , die zu einer Störung der Blutgerinnung führt und hauptsächlich bei Jungen bzw . Männern auftritt , aber Frauen genau so treffen kann . Die gebürtige Riederin Sina Imber erzählt , was es bedeutet Mutter eines an Hämophilie leidenden Sohnes zu sein . Sie gibt Einblick in ein Leben mit der Krankheit , bietet Aufklärung und macht Mut .
Wie haben Sie von der Erkrankung ihres Sohnes erfahren ? Eines Tages begann mein Sohn zu weinen und zu schreien und ich wusste , dass er Schmerzen haben muss . Er wollte sich nicht hinlegen oder sitzen und so fuhren wir ins Krankenhaus . Aufgrund seiner blauen Flecken mussten wir uns gegen die Vermutung der Ärzte wehren , dass wir unser Kind misshandeln . Nach Tagen des Bangens und Betens erhielten wir durch einen Bluttest die Aufklärung : ihm fehlt ein gewisser Faktor 9 , der wie viele andere Faktoren im Körper für die Blutgerinnung zuständig ist . Mittels MRT fanden die Ärzte heraus , dass der ganze Spinalraum seiner Wirbelsäule unter Blut stand und behandelten ihn sofort auf der Intensivstation .
Wie hat diese Diagnose Ihr Leben verändert ? Natürlich hat uns die Nachricht am Anfang sehr getroffen . Vor allem , weil wir nicht wussten , wann er außer Lebensgefahr sein würde oder ob er bleibende Schäden davon trägt . Aber wir sehen Hämophilie mittlerweile auch als Beweis dafür , dass wir stärker sind als wir glauben , einen Beweis dafür , dass man trotz Widrigkeiten ein erfülltes Leben haben kann . Denn es gibt eine Prophylaxe . Das heißt , der fehlende Faktor
Sina Imber mit Redakteurin Susanne Gadermeir .
wird durch ein Präparat ersetzt , dass intravenös verabreicht wird . Auch für Babys bzw . Kleinkinder bei denen die Venen noch nicht so gut und stark ausgebildet sind , dass es möglich ist alle paar Tage eine Injektion zu verabreichen , gibt es Möglichkeiten , um trotzdem vorzusorgen .
Hat man erst einmal den Gedanken überwunden , sein Kind mit einer langen Nadel in den Brustkorb zu stechen , ist es eigentlich irgendwann wie Windel wechseln . Das klingt jetzt vielleicht schlimm und es ist anfangs auch wirklich eine Überwindung , aber die Behandlung ist unglaublich wichtig und wir wissen , dass es unserem Sohn dadurch besser geht und er ein halbwegs „ normales “ Leben führen kann .
Was raten Sie Menschen , die z . B . aufgrund eines bekannten
nten Falles innerhalb der Familie auf ihren Kinderwunsch verzichten wollen ? Hämophilie ist absolut kein Grund , keine Kinder zu bekommen ! Auch wir erwarten wieder Nachwuchs und haben uns bewusst dafür entschieden ! Wenn man Bescheid weiß , kann man ganz andere Vorsichtsmaßnahmen treffen . Darum ist das Wichtigste Aufklärung zu schaffen ! Leider ist selbst unter Ärzten wenig vertreten , dass auch Frauen unter der Krankheit leiden können – auch bei mir wurde eine leichte Form davon festgestellt – und zwar in dem Ausmaß , dass sie eine Behandlung braucht . Zudem gibt es
viele verschiedene Blutungsstörungen , die nicht immer an oberster Diagnosestelle stehen . Hämophilie ist eine seltene Krankheit , die jeden treffen kann . Sie kann die Menschen aus dem Leben reißen und die Augen
öffnen . Sie kann auch neue Wege aufzeigen , Menschen in dein Le- ben bringen und es bereichern !
Welche
Unterstützungsmöglichkeiten gibt es für
Betroffene
?
Zum einen gibt es die ÖHG – die
Österreichische Hämophiliegesellschaft ( zahrer @ bluter . at ). Zum anderen haben wir ein paar Familien gesucht , die ebenfalls von der Krankheit betroffen sind und eine Superhelden Gruppe gebildet . Wir möchten jeden dazu einladen , der vielleicht selbst betroffen ist und nach Austausch bzw . Gleichgesinnten sucht oder Hilfe braucht . Wer Interesse hat an unserer Whats- App-Gruppe teilzunehmen , kann sich bei mir unter 0676 / 5609406 melden . Denn Hämophilie lehrt uns auch , dass es gemeinsam viel mehr Spaß macht ein besonderes , „ normales “ Leben zu führen ! Vielen Dank für das Gespräch !
Trotz Hämophilie kann Leonardo ein „ normales “, glückliches Leben mit seiner Familie führen .
SUSANNE GADERMEIR
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