Revista ideaas | DOIS |
Associação em foco
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UMA ASSOCIACÃO,
VARIAS FRENTES
DE TRABALHO
Paula se recorda que a mãe precisava tomar um remé-
dio de alto custo – naquele tempo, já custava R$ 12 mil
por mês. “Estava terminando a faculdade de Direito, e
entrei com uma ação para obtê-lo gratuitamente. O
desconhecimento era tamanho que nem se falava em
judicialização da saúde”, diz.
No mesmo ano do diagnóstico da doença, o pai de
Paula fundou a Abraf com o objetivo de facilitar o
acesso à informação e aos tratamentos para os pacien-
tes. Para sua mãe, porém, não deu para fazer muito.
Ela faleceu pouco antes de a instituição completar um
ano. “O ponto decisivo para continuar foi participar de
um evento da Associação Americana de Hipertensão
Pulmonar, nos Estados Unidos. Havia mais de 2 mil
participantes! Foi quando entendi o tamanho do movi-
mento e que a associação tinha muito o que fazer”,
afirma Paula.
DE OLHO EM POLÍTICAS
PÚBLICAS
O ponto decisivo
para continuar
foi participar
de um evento
da Associação
Americana de
Hipertensão
Pulmonar, nos
Estados Unidos.
Havia mais de 2
mil participantes!
Foi quando entendi
o tamanho do
movimento e que
a associação tinha
muito o que fazer.
Paula Menezes
O
começo da Abraf – Associação Brasileira de
Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar
e Doenças Correlatas – não foi muito dife-
rente do de várias outras que lidam com enfermida-
des raras. Como conta Paula Menezes, presidente da
entidade: “Minha mãe foi diagnosticada com HAP, hi-
pertensão arterial pulmonar, em 2005. Naquela época
não havia informação alguma. Só sabíamos que a in-
cidência seria de um caso em um milhão. Ou seja, um
raio caiu na nossa cabeça e a gente não tinha e menor
ideia do que fazer”, conta.
A Abraf escolheu um caminho de trabalho mais abran-
gente. “Não trabalhamos com questões puramente
assistenciais, como conseguir um medicamento, por
exemplo. Nosso foco é atuar com ações de advocacy
para mudar políticas públicas e melhorar o acesso a
diagnósticos e tratamentos, e para proporcionar orien-
tação jurídica”, diz.
Nessa trilha, embora seja difícil mensurar, Paula acredita
que a Abraf já beneficiou cerca de 100 mil pessoas, con-
siderando familiares e políticas públicas. Um exemplo de
sucesso na atuação do instituto foi a ação vitoriosa que
conseguiu benefícios para eletrodependentes, em Santa
Catarina. A concessionária de energia do estado instalou
placas especiais nas casas dos pacientes, para que eles
possam economizar na conta de luz.
Em outra frente, a organização trabalha com cuidados
paliativos por meio de grupos de apoio – são 12 no Brasil
–, um coral em São Paulo e o Team PHenomenal Hope
Brasil, um braço do grupo homônimo americano que “doa
fôlego” a quem não tem (são voluntários que participam
de corridas em nome de quem não tem condição física
para isso, com o objetivo de divulgar a causa).
Para se manter, a instituição depende de patrocínio
de empresas e, segundo Paula Menezes, as maiores
dificuldades que a Abraf enfrenta no dia a dia têm a
ver com a sensibilização de todas as partes envolvidas
– indústria farmacêutica, sociedade científica e governo
– para o trabalho que fazem. Hoje a associação não
se restringe à HP (hipertensão arterial), mas também
a doenças que a acompanham, como causa ou con-
sequência, como insuficiência cardíaca, asma grave e
fibrose idiopática, entre outras. O desafio é grande, mas
a Abraf vem mostrando que tem fibra e fôlego para
muitas conquistas.
PARA SABER MAIS
www.respirareviver.org.br
www.facebook.com/hipertensaopulmonar
www.teamphbrasil.org.br
Slide show
fotos associação
VOCÊ
SABIA?
De forma direta e simplificada, advocacy
são todas as ações e articulações que visam
influenciar uma causa a exemplo de uma
política pública, como campanhas, lobbies
e projetos de lei, entre outras.
ENTENDA O QUE
É JUDICIALIZAÇÃO
No caso da saúde, é o ato de entrar com
uma ação na tentativa de obter acesso
a medicamentos e tratamentos na rede
pública ou privada.
Eletrodependentes: pacientes
que necessitam de uso
ininterrupto de equipamentos
elétricos como concentradores
de oxigênio, CPAP e BIPAP,
e outros aparelhos
De cuidados paliativos a mudanças nas políticas públicas na
área da saúde. Conheça a história da Abraf, uma instituição
que não mede esforços para apoiar pacientes com
Hipertensão Pulmonar e doenças correlatas