Revista Foro Ecuménico Social Número 7. 2010 | Page 134

Fundación Miastenia Gravis
Compromiso y dedicación

Lograron
la adecuada difusión,
diagnóstico precoz y
tratamiento de
una enfermedad
neuromuscular
crónica.

152• FORO

Trabaja desde hace más de 2 décadas para lograr una adecuada difusión, diagnóstico precoz y tratamiento de una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad.
Sus síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia o
trastornos emocionales, lo que dificulta su diagnóstico precoz. Buscaron acelerar el
tiempo para alcanzar el diagnóstico, con un esquema que cuenta con eventos sociales y deportivos, programas especializados, encuentros y capacitaciones. También
lograron que se apruebe una ley que favorece la difusión del tema. Más de mil
pacientes fueron atendidos en la Fundación y muchos utilizaron su Servicio
de Banco de Drogas.
Organizan encuentros y reuniones informativas en la Fundación, además
de encuentros nacionales y jornadas informativas en el interior del país.
Gestionan la inclusión de la Fundación en eventos deportivos, para contar
con un espacio de difusión y recaudación de fondos. También organizan ventas y subastas de elementos, y tienen un Boletín Informativo. Buscan interesar
a autoridades y legisladores para conseguir una nueva Ley del “Mes Nacional de
Miastenia Gravis”.
Cuentan con un voluntariado capacitado para emprender diferentes tareas.
Tienen varios programas: Atención Médica Especializada, Servicio Social Integral, Contención Psicológica, y Capacitación y Docencia para Profesionales de la
Salud.
FAIAM se propone ahora la descentralización de la atención al paciente. Producto de la difusión se acrecentó la derivación a zonas más cercanas a su domicilio, para
evitar traslados a Buenos Aires.
Más de mil pacientes fueron atendidos en la Fundación como parte de los programas especializados. De ellos, 262 fueron atendidos por primera vez. El número
de consultas, llamados y e-mails se incrementaron mucho. Las jornadas y los encuentros permitieron la interrelación de pacientes y familiares de distintas provincias, y
también de varios países vecinos.
Avanzaron en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la Miastenia
Gravis. Todas las personas que se acercaron para poder atenderse, reunirse o para
utilizar el Servicio de Banco de Drogas, siguen en su mayoría en contacto con la
Fundación. Confeccionaron una estampilla conmemorativa por el 20º aniversario
de esta iniciativa.
Colaboradores independientes realizan aportes mensuales, hay empresas que
contribuyen anualmente, sponsors que apoyan las acciones dejando sus servicios a
costo cero, voluntarios que no han cobrado por su trabajo, y fondos recaudados en
las participaciones benéficas en las que FAIAM estuvo incluida. •