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Sin embargo , no todas las enfermedades raras son de origen genético . Otras enfermedades raras son las infecciones raras ( bacterianas o víricas ), las reacciones alérgicas raras y los cánceres raros . La investigación , los conocimientos médicos y la experiencia sobre las enfermedades raras son limitados . Las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo luchan por obtener un diagnóstico y acceder a terapias , servicios y la atención sanitaria y social adecuada .
El impacto de vivir con una enfermedad rara va más allá de la salud . Se siente en todos los aspectos de la vida , por las personas que viven con una enfermedad rara y las familias de todo el mundo . Nuestra comunidad experimenta múltiples desigualdades y vulnerabilidades , como la difícil inclusión e integración en los sistemas educativos convencionales , la discriminación y la exclusión social , y un mayor riesgo de empobrecimiento .
Los padres y cuidadores luchan por encontrar escuelas dispuestas y capaces de incluir a los niños que viven con una enfermedad rara . Las familias se ven empobrecidas por el aumento de los costes asociados a la atención de las enfermedades raras , mientras que el acceso y la conservación de un trabajo decente es un reto para los cuidadores y las personas que viven con una enfermedad rara .
Las mujeres se enfrentan a barreras para acceder a la atención y a una mayor estigmatización como personas que viven con una enfermedad rara . Y como madres , las mujeres suelen ser las principales cuidadoras del hogar . La falta de concienciación pública hace que las personas que viven con una enfermedad rara y sus retos sean a menudo invisibles y no se reconozcan .
En todo el mundo , nuestra comunidad reclama un mayor reconocimiento , inclusión y participación en la sociedad .
Fuente , imagen y video : rarediseasesinternational . org