POCOS, PERO RECONOCIBLES
La zona de juegos del Cámping Arco Iris de
Boadilla (Madrid) parecía el sábado pasado tomado
por una pandilla de clones. Los niños con el
síndrome de Mowat Wilson tienen unos rasgos tan
característicos (cejas anchas, ojos algo separados)
que Marta Domínguez admite que a su pareja le ha
colado alguna vez fotos sacadas de Internet como
si fueran de Álex, su hijo de nueve años. “Luego, de
mayores, van pareciéndose más a su familia”, dice.
Por eso Marta y Carmen quieren que en las fotos de
este reportaje salgan sus hijos: “Para que si lo ven
otros padres sepan lo que le pasa a los niños”.
Solo hay una explicación para que a Álex tardaran
ocho años y medio en diagnosticarle: que son muy
pocos. Las familias que se reunieron el pasado fin
de semana para conocerse y formar la Asociación
Mowat Wilson España calculan que en todo el país
serán unos 20. Y en el cámping se reunieron 13.
“¡Todo un éxito!”, dice Marta.
l síndrome entra por pleno derecho en la categoría
de las enfermedades raras (una mala traducción de
rare en inglés, que quiere decir poco frecuentes):
menos de un caso cada 5.000 personas.
Si se atiende a los casos conocidos en España, apenas
nace un niño por año con la enfermedad, pero
probablemente haya afectados que no sepan lo que
les pase y sean más, admite Marta. La enfermedad se
descubrió en 1998, y se sabe que la causa es una
mutación espontánea, no heredada. Por eso, de los
mellizos de Tere, Jon Ander está afectado, pero su
hermano, no. Actualmente, la ciencia apenas da para
diagnosticarla y, si alguien buscara la alteración,
podría detectar el trastorno en una amniocentesis o
un estudio de un embrión antes de implantarlo. Poco
más, porque solo hay tratamientos paliativos y la idea
de una cura solo ahora, con las nuevas técnicas de
edición de genes, empieza a dejar de parecer ciencia
ficción.
"En si el sindrome de Mowat Wilson es una
enfermedad catalogada como poco frecuente, y esta
consiste en que niños nacen con caracteristicas muy
peculiares que los hacen parecerse a otros niños con
este sindrome. Es una enfermedad silenciosa ya que
las personas no se dan cuenta que sus hijos las
padece hasta que comienzan a tener convulsiones"