ENFERMEDADES RARAS
Una enfermedad rara es la que afecta a muy pocas personas ( en Europa a 1 de cada 2.000 personas ). Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras y sobre 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamiento . Desde el año 2008 , el 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras . Enfermedades raras como Lamb-Shaffer , Síndrome de Marfan , Síndrome de Prader Willi , Esclerosis Lateral Amiotrófica …
La Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER ) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país .
Con la misión de representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica , favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida .
Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común , con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales , sanitarias y de investigación que afecten a las ER . Con los valores de lucha , esperanza , compromiso , unión , solidaridad , participación y transparencia .
PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN : Asume un reto poco frecuente Módulo 1 : ¿ Qué es eso de las enfermedades raras ? Módulo 2 : Video-fórum : El SECRETO DE AMILA . Módulo 3 : ¿ Cómo se sienten los chicos y chicas con EPF ? Módulo 4 : ¿ Cómo podemos ayudarles ?
Vamos a participar tod @ s en una carrera solidaria con el propósito de recaudar dinero para impulsar la investigación .
El alumnado de 5 º curso hemos realizado este taller durante el mes de febrero , ha sido una experiencia enriquecedora que nos ha permitido conocer muchas de las enfermedades raras , intercambiar opiniones así como ser más conscientes de la existencia de diversas realidades y ver como convivir socialmente con las personas que padecen este tipo de enfermedades .