Protección Sanitaria México 2019 Comisión SAN 2019 | Page 40

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unque son poco frecuentes, como su nom-
bre lo indica, los parámetros para determi-
nar una enfermedad rara (ER) varía entre
países. En México, según la Secretaría de
Salud, estas afectan a cinco de cada 10 mil
habitantes; en Japón, por ejemplo, son las
que están presentes en menos de 50 mil
personas; y en Estados Unidos, aquellas que
padecen menos de 200 mil.
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfer-
medades Raras (Femexer), estas son patologías
crónicas que comúnmente están relacionadas
con alteraciones de los genes, pero que también
pueden suscitarse a raíz de infecciones bacte-
rianas o virales, alergias, exposición a productos
químicos, radiación o factores ambientales.
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Por el bien común, atención especial a enfermedades raras
Aproximadamente, el 50 % de los casos
se originan en la infancia. Sin embargo,
desde los primeros síntomas hasta contar
con un diagnostico puntual, pueden llegar
a pasar hasta cinco años, y en uno de
cada cinco casos, puede tardar más de
una década, a causa de su baja incidencia
en la población.
Es posible que las ER lleguen a causar dis-
capacidad e incluso una muerte prematura.
No contar con un diagnostico puede acarrear
consecuencias como la no recepción de me-
dicamentos en el 40.9 % de los casos; recibir
tratamientos inadecuados, en el 26.7 %; y el
agravamiento de la enfermedad, en el 26.8
% de los pacientes.