29
Derneğimizin en önemli faaliyetlerinden birisi de aktif internet sayfamızın( www. ashad. org) ve forumun olmasıdır. Internet sayfamızdan Türkiye’ nin her tarafından üye olduğu gibi Avrupa’ da oturan AS’ li Türk hastalarından da üyeler vardır ve bunlar Avrupa’ dan zaman zaman e-posta göndererek, telefon açarak bizden bilgi almaktadırlar. İnternet forumumuzda 35.000 mesaj bulunmakta olup AS ile ilgili hemen hemen her sorunun cevabı vardır. Üye olmadan internet sitemizi ziyaret edenlerle birlikte toplam 15.000 kişi internet sayfamızdan yararlanmaktadır.
ASHAD çeşitli bilimsel çalışmalar yapmaktadır, bunlardan en son uluslar arası AS tedavi kılavuzunun hasta versiyonunun Türk toplumunda geçerlilik çalışmasının yapılması ve önemli bir romatoloji dergisinde yayınlanmasıdır. Hasta motivasyonu, hasta memnuniyeti, hastalığın hasta yakınlarına etkileri, AS’ de uygun yatağın özellikleri konularında bilimsel çalışmalar halen yürütülmektedir. Uluslar arası düzeyde planladığımız hasta durumu ile ilgili anket formunun geliştirilmesi çalışması Alman AS hasta derneği ile ortaklaşa yürütülmektedir.
Ayrıca Türkiye ASIF’ in ASLEEP projesinde pilot çalışma yapılacak 3 ülkeden birisi olarak seçildi. Bu proje bazı oteller zinciriyle anlaşarak AS’ li hastalara uygun yatağın, yastığın ve onlara uygun döşenmiş otel odalarının bu oteller zincirinde bulunmasını sağlamaktır. Seyahat eden AS’ li kişiler internetten ASLEEP sayfasına girerek bu otellerdeki AS’ ye uygun odaların rezervasyonunu yapabilecek ve iş veya tatil için gittiği yerde kaliteli uyuması sağlanmış olacaktır. Bu çalışma önce Türkiye, İngiltere ve Hollanda’ da başlatılacak ve zamanla bütün ülkelere yaygınlaştırılacaktır.
2- Kaç üyeniz var? Üye profiliniz nasıldır?
29
Derneğimizin resmi kayıtlı 100 civarında üyesi olmasına rağmen internet sayfamızın 6.600’ den fazla üyesi bulunmaktadır. Derneğimiz AS’ li olan herkese resmi üyesi olsun veya olmasın elinden gelen yardımı aynı şekilde yapmaktadır. Resmi üyelerimizin hemen hemen hepsi AS’ li olup birkaç tane konuyla ilgilenen doktor vardır. İnternet üyelerimizin arasında hasta, hasta yakını ve doktor üyeler bulunmaktadır. Her yaştan erişkin üyelerimiz bulunmakta olup çok geniş mesleki yelpazeye sahiptir. Bundan dolayı hasta dayanışmalarında her konuda yardımcı olabilecek üyelerimiz bulunmaktadır.
3- Ankilozan Spondilit hastalarının Türkiye’ de karşılaştığı en önemli sorunlar nedir?
AS’ li hastaların mevcut deformitelerinden dolayı toplum içinde dikkat çekmeleri onları içine kapanmaya zorlamaktadır. Bazıları açıkca“ kendimizi kalabalıkta uzaylı gibi hissetmekten sıkılıyoruz, bundan dolayı kalabalığa girmek istemiyoruz” demektedirler. Bu durum onları asosyal yapabilmekte, psikolojik düzeylerini olumsuz etkilemekte dolayısıyla hastalık şikayetlerinin ve somatizasyonun artmasına neden olabilmektedir.
Diğer önemli sorun mevcut işlerini korumakta ve yeni iş bulmakta zorlanmalarıdır. Ağrı ve hareket kısıtlılıklarından dolayı başka çalışanlara göre daha sık doktora gitme gerekliliği olması işveren tarafından olumsuz karşılanmaktadır. Özürlü kimliği ile iş aramanız halinde ise iş bulmanız hemen hemen imkansızdır.
AS’ li kişilerin karşılaştıkları en önemli sorunlardan biri de özürlülük raporu hesaplama cetvelinde AS’ ye özgü bazı tutulumların değerlendirmeye alınmamasıdır. Örneğin sakroiliak eklem ankilozu, göğüs ekspansiyonu kısıtlılığı gibi hastanın günlük yaşamını olumsuz etkileyen, kronik performans düşüklüğü yapan sağlık sorunlarından hasta özürlülük puanı alamamaktadır. Bu kişiler hasta olduğu halde bazı özürlü haklarından yararlanmaları gecikmektedir.
AS’ lilere sürücü ehliyeti verilmemesi diğer önemli bir sorundur. Bütün batılı ülkelerde bazı kurallarla AS’ liler araba kullanabildikleri halde