O ponto principal para os pais é estarem abertos para falar um com o outro sobre as
suas preocupações relativas ao seu filho, e conversarem com os membros da equipe de FC,
particularmente com as enfermeiras, assistentes sociais e psicólogos.
Na era da internet, muitas pessoas podem recorrer ao “Dr. Google” para buscar
informações, as quais podem gerar mais ansiedade. Os sites listados neste livro oferecem
informações confiáveis para serem consultadas.
Aprender juntos sobre FC e buscar forças na família e nos amigos costuma tornar a
jornada mais fácil. Os membros da equipe de FC consideram que apesar de não haver duas
famílias iguais, membros experientes da equipe de FC já passaram por situações nas quais
foram capazes de ajudar outras famílias a lidar com inúmeras questões complexas de criar
uma criança com FC.
Alguns pais têm receio de contar a seus amigos e famílias sobre terem um filho com
FC. Alguns pais preferem esconder o diagnóstico inicialmente. Isso não é recomendado, uma
vez que só serve para isolar a criança e sua família do apoio da comunidade.
A maioria das famílias chegam à conclusão que seus filhos terão que conviver com a
FC ao longo da vida, e não que sua vida será definida por ter FC. Uma abordagem
interessante é saber que apesar da FC ocupar uma quantidade considerável de tempo e
energia na vida da criança, ela não deve impedir a criança de aproveitar a escola, os esportes,
dormir na casa dos amigos e todos os aspectos normais da infância.
Pode-se alterar as expectativas, mas não abrir mão delas.
Às vezes, pela necessidade de focar na saúde da criança com FC, os outros filhos,
cônjuges/companheiros sentem-se abandonados e menos amados. Isso pode ocorrer de
tempos em tempos e não há outra resposta para esse problema além de ser honesto e aberto
quando as questões surgirem e ter uma boa comunicação entre os membros da família.
O apoio de toda a família e dos amigos novamente é inestimável nessa situação. Uma
boa idéia é tentar organizar momentos especiais com toda a família reunida. Além disso, é
importante que os pais tenham algum tempo juntos sem as crianças para cuidar do seu
próprio relacionamento. Isso ajudará vocês a lidarem melhor com os desafios do dia a dia de
uma vida familiar sobrecarregada pela rotina do tratamento diário.
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