[ HISTORIAS PERSONALES ]
“Poco a poco te vas
dando cuenta de que
la vida te ha regalado
a una personita que
está siempre riendo y
queriendo aprender
cada día”
Pese a los esfuerzos y a la toma de conciencia y
aceptación de la enfermedad, el mayor miedo para
Ana es, a día de hoy, la exclusión y la falta de empatía
de las personas que su hija conocerá a lo largo de su
vida. También miedo a que pierda la poca visión que
tenga. “Pese a mis miedos, la veo muy independiente
y capaz de realizar todo lo que se proponga”, añade.
UN CAMBIO EN LA PERCEPCIÓN Y LA FORMA DE
AFRONTAR LA VIDA
Enfrentarse a la enfermedad de un hijo cambia la
percepción de la vida. Las expectativas saltan por
los aires, y toca empezar a construir una historia
que -seguro– será muy distinta a la imaginada. “Tú
te imaginabas la vida de una manera y no tiene
nada que ver. No puedes pensar qué pasará el
día de mañana porque entonces los miedos van a
controlar tu vida. Simplemente quieres disfrutar el
momento con tu hija”.
Conocer a otras familias en la misma situación es
uno de los deseos de estos padres salmantinos pero
reconoce Ana que no es fácil porque “la visión aún
es un tema tabú”. De momento solo ha localizado
a Lucía, una madre de un pueblo de Ávila cuyo hijo
Romeo no tiene nada de visión.
¿Qué decirle a unos padres que estén pasando por
esto? “Les diría que al principio este tipo de enfer-
medades –que no se detectan en el embarazo– dan
mucho miedo e impotencia pero que si se lucha, se
puede conseguir mucha información. Y que es una
nueva forma de vivir, una nueva motivación. Como
decía Antoine de Saint-Exupéry “lo esencial es invisi-
ble a los ojos””, concluye. ■
ABRIL 2019 •
mama
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