Madresfera Magazine 20 - Marzo 2019 | Page 19

[ HISTORIAS PERSONALES ] Carlota cumplirá este verano tres años y la vida ya le ha puesto un reto importante: desde que nació apenas tiene visión. Cuenta a Madresfera su madre, Ana, una salmantina de 31 años, que Carlota tiene discapacidad visual muy grave por la que –intuyen– solo ve sombras. “Algo de visión tiene porque le hace mucho daño el sol y ese es uno de los datos para confirmar que no es ciega”, explica. Desde los primeros días de vida no tiene ningún seguimiento hacia personas ni objetos y aunque llevan meses de pruebas todo parece indicar que se trata de una distrofia de retina. POR DIANA OLIVER UN DIAGNÓSTICO POR CONFIRMAR ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico y cómo fue asi- milarlo? Responde Ana que aún no tienen un diagnós- tico confirmado pero, de momento, todo apunta a una enfermedad hereditaria que provoca una perdida pro- gresiva de visión. “Después de un montón de pruebas de neurología, la pediatra Irene Ruiz-Ayucar se nos cruzó en el camino, y ha hecho todo lo que ha estado en su mano para ayudarnos. Tras una mala experiencia con la oftalmóloga que nos correspondía, solicité de- rivación a Madrid y por fin nos han empezado a hacer caso”. Carlota acude al Hospital de La Paz, donde le confirmaron que es un problema grave de retina y les hicieron pruebas genéticas a los tres, de las que no sabrán el resultado hasta el próximo 20 de mayo. “Asimilar que tu hija no te ve, que no te sigue con la mirada, es muy duro. Sobre todo, ante la impotencia de más de dos años sin saber qué tiene. Yo he estado de baja por ansiedad 18 meses; con mareos, no poder ABRIL 2019 • mama • 19