Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 | Page 82

[ SOLIDARIDAD ]
“Vamos ganando visibilidad poco a poco pero
nos gustaría que la sociedad con sólo oír el
nombre de Duchenne supiera lo que es”
“se lleva a cabo un abordaje cognitivo, conductual,
emocional y social, con el objetivo de minimizar el im-
pacto emocional del diagnóstico, reducir el riesgo de
consecuencias psicopatológicas o sencillamente resol-
ver sus dudas”. Por otro, en el plano grupal, se llevan a
cabo Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que reúnen tan-
to a las familias como a las personas afectadas con el
objetivo de crear lazos de unión con otras personas
que viven el día a día de manera similar a ellos. “Es
un espacio para compartir experiencias, emociones y
sentimientos en un ambiente donde la comprensión, el
apoyo y la ayuda entre ellos priman”.
El día a día con Duchenne
En el caso de María Bernabéu son seis en casa (“¡ima-
gínate!”), y el ritmo que marcan los hermanos de Alma
hace que todo fluya con cierta normalidad: “Su her-
mana mayor va a baile y ella a fisio, su hermanos están
en inglés y ella con su logopeda o sus sesiones de psi-
comotricidad. A