Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 | Page 81

[ SOLIDARIDAD ]
M
aría Luisa Parra recuerda que su hijo con
19 meses aún no andaba y que fue aque-
llo lo que activó las alarmas en la guar-
dería a la que acudía el pequeño. Pese
a poder pensar que algo no iba bien, ja-
más imaginaron que el diagnóstico les conduciría has-
ta Duchenne, una enfermedad de las llamadas “poco
frecuentes” y que por el momento no tiene cura por
la que los músculos van perdiendo su funcionalidad
debido a la falta de una proteína, la distrofina.
“Durante la infancia, hacia
los 10 años, los afectados
dejan de caminar. Pasada la
adolescencia el resto de ex-
tremidades pierde su función
y pueden empezar los prime-
ros problemas respiratorios.
En la edad adulta, sobre los
30 años, el corazón comien-
za a fallar hasta que fallecen
en torno a dicha edad”, nos
explica Silvia Ávila Ramírez,
presidenta de la Asociación
Duchenne Parent Project España, una organización sin
ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños
con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
realizadas antes de la llegada del ansiado diagnóstico.
Un diagnóstico que conduce a las familias a un blo-
queo emocional donde los sentimientos de angustia,
desconocimiento, incertidumbre y miedo les invaden.
También desesperación, que fue lo que sintió Ma-
ría Bernabéu Gómez cuando en enero de este año las
sospechas de que su hija Alma, la tercera de cuatro
hermanos, sufría la enfermedad de Duchenne se ha-
cíantan realidad. “Sospechábamos que algo no iba
bien y cuando nos dieron
los resultados de la biopsia
en mayo de 2016 la docto-
ra nos decía que al ser una
niña no era posible, ya que
Duchenne es una enferme-
dad que principalmente se
da en varones. Las pruebas
genéticas lo confirmaban en
enero de 2017. En ese mo-
mento te dicen que tu hija
tiene “fecha de caducidad”
y no puedes hacer nada por
evitarlo. Verlo escrito en pa-
pel fue el momento más raro de nuestra vida y ya no
había lugar a que todo fuera un error”. ¿Cómo afron-
tarlo? “No te queda más remedio, es nuestra hija y por
todos mis hijos lucharé hasta el final”.
“Decidimos luchar
porque nuestro hijo
tenga una buena
calidad de vida y se
conozca esta terrible
enfermedad”
Cuando llega el diagnóstico
Recuerda Marisa Parra el día del diagnóstico del neu-
rólogo como el peor día de sus vidas (“Creímos morir
en vida”), pero eligieron no rendirse y aprender a vivir
con su nueva realidad: “Decidimos luchar porque nues-
tro hijo tenga una buena calidad de vida y se conozca
esta terrible enfermedad. Necesitamos que se investi-
gue y nuestros chicos tengan una esperanza”.
Y es que, como bien sabe Sara Osuna Macho, psicó-
loga de la de la Asociación Duchenne Parent Project
España, el diagnóstico de un caso de Duchenne y Bec-
ker, “supone un gran impacto para la familia, ya que se
trata de una enfermedad minoritaria, sin tratamiento
específico y con un alto grado de desconocimiento
en todos los ámbitos”. Destaca Sara que, además, ese
impacto es acentuado debido a la larga peregrinación
por profesionales médicos y por la multitud de pruebas
Según Sara Osuna hay que tener en cuenta que un
diagnóstico como los de Alma y Uriel no producen el
mismo impacto ni la misma sensación de amenaza en
todas las familias sino que dependerá de la “capacidad
de afrontamiento de la persona y de los recursos exis-
tentes para afrontar tal situación”. Por lo tanto, insiste
en que “conocer la capacidad de afrontamiento de la
persona, sus recursos para hacerle frente, así como, la
vivencia de esa situación” es fundamental para ofre-
cerle un asesoramiento y un apoyo psicológico de ca-
lidad.
Desde Duchenne Parent Project España ofrecen un
servicio de ayuda psicológica que tiene el objetivo de
normalizar y mejorar las condiciones de salud emocio-
nal de familias y afectados. Y, según cuenta a Madres-
fera Magazine Sara Osuna, el apoyo se divide en dos
campos de acción. Por un lado, en el plano individual,
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