Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 | Page 23

[ HISTORIAS PERSONALES ]
to, está teniendo resultados más que positivos en su
hija. Una terapia que incluye fisioterapia, estimulación
temprana y logopedia. “La fisioterapia es muy im-
portante ya que solo así consigue el tono muscular
necesario para poder iniciar el movimiento. También
vamos a estimulación temprana donde se insiste en
la parte sensorial: audición, tacto, vista. También en la
comunicación y en el juego simbólico, aunque Alicia en
la parte cognitiva es donde veo más dificultad. Y por
último la logopedia. Intentamos que controle el babeo
y pueda vocalizar, pero tiene una afagia muy severa,
no mueve apenas la mandíbula ni la lengua y precisa-
mente la especialidad de logopedia que necesita ape-
nas existe en Sevilla, que es la terapia miofuncional”,
explica Carolina.
¿Cuánto dinero puede gastar al mes una familia
como la de Carolina en terapias? En su caso el gasto
ronda los 600 euros mensuales: “No es fácil que una
familia normal tenga 600 euros sobrantes para tantas
terapias, llegar a fin de mes y pagar todas las factu-
ras. Las familias que tenemos hijos con discapacidad
tenemos una economía muy complicada. Si añades a
esto adaptaciones en la casa que suponen obras o la
adquisición de un coche adaptado pues hay que aña-
dir unas cuantas decenas de miles de euros”. Un gasto
inasumible que la condujo a los pocos meses de que
Alicia llegara a casa a plantearse “hacer cosas” para
recaudar fondos. “Lo primero que hice fue crear el
blog y una cuenta en Teaming, que todavía mantengo
para quienes deseen hacer una aportación. También
vendimos agendas y estuvimos recogiendo tapones.
Lo último que hemos pensado es promover unas tazas
solidarias que ha diseñado la bloguera Princesa de
Preslav y que están teniendo una acogida fantásti-
ca: me arriesgué a comprar 200 y se han vendido ya
500”, cuenta a Madresfera Magazine.
Actualmente, y después de que Alicia cumpliera casi
los tres años, disponen de una ayuda a la dependen-
cia, una deducción fiscal y una ayuda por hijo a cargo,
que alivian la carga de las terapias.
“Creo que la sociedad y los políticos no están a la
altura de nuestra situación. Si la vivieran, verían que
son urgentes dos medidas como mínimo: una pensión
digna y unitaria a cada niño que sustituya el goteo de
ayudas y que no dependa en ningún caso de la econo-
mía familiar; y una ventanilla única para gestionar todo
el papeleo de la discapacidad”, se queja.
UNA MATERNIDAD ATÍPICA
La condición especial de Alicia hace que Carolina viva
una maternidad atípica y siente que, sobre todo al
principio, fue más enfermera, terapeuta y chófer que
madre. Su hija no tuvo los grandes hitos que se les
presuponen a los bebés, sin embargo, que ella consi-
guiera levantar la cabeza o un balbuceo les hacía llorar
de felicidad.
Recientemente ha vuelto a ser madre y gracias a su
hijo Héctor ha podido disfrutar de los pequeños gran-
des avances de un bebé que siente “robados” con su
hija Alicia: “Es fascinante ver a mi bebé conquistando
hitos sin que yo tenga que hacer nada más que divertir-
me y disfrutarlo. Pocas madres se dan cuenta de esto y
quieren que sus hijos crezcan y crezcan sin valorar sus
progresos psicomotores. Yo veo en cada cosa que hace
mi hijo un estado de salud que me da felicidad”.
¿Qué decirle a una madre que está en una situa-
ción tan complicada? “A través del blog de Alicia han
contactado varias madres porque llegan buscando
Blog: Mamá Resiliente
Nombre del blogger: Carolina López Moya.
Edad: 36.
Hijos y edades: Alicia de 4 años y Héctor de 6 meses.
Blogueando desde: el 31 de diciembre de 2015.
Temas de blog: Maternidad, psicología, lactancia,
duelo, discapacidad.
Visitas/mes: 5000, aproximadamente.
Twitter: @mamaresiliente
Frase favorita: “Resiliencia es vivir con plenitud a
pesar de la adversidad”.
SEPTIEMBRE 2017 •
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