[ HISTORIAS PERSONALES ]
bía en aquel momento , pero si me hubieran dicho que mi cuerpo desnudo podría ayudar a Alicia , no hubiera dudado en ser su incubadora . Yo sólo llegaba por las mañanas y la cogía en brazos en mi pecho hasta que me iba por la noche , pero no hacía método canguro debidamente porque nadie me explicó nada . Nos invitaban a irnos a descansar cuando llegaba la noche . Recuerdo comentarios muy desagradables , como que “ tu hija no se entera de nada ” y cosas por el estilo ”.
LA IMPORTANCIA DEL APOYO Carolina tuvo que aprender a ser resiliente ya en su adultez y gracias a la experiencia con Alicia . Una de las partes más difíciles de vivir un acontecimiento fatal como el de su pequeña es la continua incertidumbre a la que las familias se enfrentan porque , desde la propia experiencia de Carolina , “ una cosa es lo que los padres deseen escuchar , que es un diagnóstico ya cerrado , y otra cosa lo que los profesionales puedan decir , porque ni siquiera ellos lo saben ”.
“ Creo que la sociedad y los políticos no están a la altura de nuestra situación ”
En este sentido , y ante esa incertidumbre , podríamos pensar en las tres palabras que resumían lo que el poeta estadounidense Robert Frost había aprendido acerca de la vida como un mantra para familias como la de Carolina : “ Continúa hacia adelante ”. Pero lo que quizás olvidó mencionar Frost es que ese camino es mucho más difícil si se hace solo . En el caso de esta madre sevillana ese acompañamiento pasaba irremediablemente por la parte profesional : “ Las personas de alrededor no estaban preparadas para sostener mi dolor , y para aliviarme me decían “ no pasa nada ”, “ ella es un ángel ”... Pese a que soy psicóloga de profesión , y creo que quizás de no ser así todo hubiera sido más complicado , he necesitado el apoyo de una psicoterapeuta privada , y ha sido la mejor inversión de mi vida ”.
Cuando Carolina y su marido salieron del hospital con su hija y un pronóstico repleto de secuelas , hubieran deseado recibir ayuda económica , terapéutica y domiciliaria por parte de las instituciones pero esa ayuda nunca llegó , algo que para ella es síntoma de que en España , a diferencia de otros países de nuestro entorno , “ vivimos en una distopía ”.
EL GASTO ECONÓMICO DE LAS TERAPIAS La falta de oxígeno ( anoxia ) que sufrió Alicia fue la causante de su parálisis cerebral , con la consecuente destrucción de neuronas y de los circuitos habituales de comunicación en el cerebro ; algo que puede afectar de muy diversas formas a los niños y que , en su caso , le produjo una afagia . “ No puede mover la boca , por lo que no habla ni come . Se alimenta a través de un botón gástrico , que es un dispositivo colocado en su barriga que va directo al estómago por un agujero llamado “ estoma ”. Facilita la alimentación a través de un tubo de comida triturada y de productos elaborados especialmente para ella ”.
También afectó a otros aspectos como la psicomotricidad , los sentidos o el desarrollo cognitivo : “ Sus movimientos son descoordinados y su tono muscular es bajo , tampoco camina , y la movilidad es reducida . Tiene problemas de audición y vista y a nivel cognitivo tiene limitaciones por todo lo anterior ya que al tener la entrada de estímulos limitada , no se puede desarrollar como una niña sana ”.
Alicia necesita una terapia integral que pueda frenar el impacto de las secuelas y que , hasta el momen-
22 • mama • SEPTIEMBRE 2017