[ EVENTOS ]
problemas físicos, emocionales y sociales
que causa la psoriasis. Y, por último,
Anna Oliva, directora de comunicación
de Acción Psoriasis, apoyada por Bianca
Casado, responsable de redes sociales de la asociación,
nos explicaron cómo la entidad nació con la idea
de que los afectados de psoriasis pudieran recibir
información y conocimientos de la enfermedad y sus
tratamientos. Hoy, 24 años después de comenzar,
desde Acción Psoriasis hacen muchas otras labores
como facilitar información fiable y de calidad sobre
la enfermedad, tratamientos e investigación; formar
a los pacientes y familiares; luchar por la plena
integración social y laboral y la mejora de la calidad
de vida de los pacientes, sensibilizar para erradicar el
desconocimiento, los prejuicios y la discriminación;
representar ante las autoridades sanitarias, así como
apoyar investigaciones y estimular estudios científicos y
establecer sinergias con colectivos profesionales.
En definitiva, fue una charla muy completa de casi hora
y media, en la que pudimos aprender mucho sobre la
psoriasis, sobre la campaña #AclaraLaPsoriasis para
la divulgación y concienciación de la enfermedad en
la que Madresfera ha participado activamente durante
estos meses, y poner cara a algunas de las personas
que son el alma de Acción Psoriasis y que hacen una
labor increíble en su día a día.
Tras una mañana muy atentos tomando notas y
publicando comentarios y fotos en redes sociales (tanto
que conseguimos que #AclaraLaPsoriasis fuera trending
topic en Barcelona), fue el momento de reponer fuerzas
preparando nosotros mismos el menú del almuerzo.
Nos colgamos lo dentales y pasamos por equipos a
elaborar el menú sano y equilibrado que Anna, directora
de Bendita Helena, había preparado para la ocasión.
Y es que unos buenos hábitos de alimentación son
esenciales para tener bajo control la psoriasis. A la
hora de cocinar nos organizamos por equipos y cada
uno teníamos que elaborar un plato del menú. En
total éramos 5 equipos y cada equipo era un tipo de
psoriasis: En placas, Invertida, Ungueal, Postulosa y
Guttata. Pasamos un rato muy divertido y por fin, una
vez listos todos los platos, nos sentamos a las mesas
todos juntos a disfrutarlos. ¿Y qué hicieron los niños
mientras? Inicialmente ellos también se convirtieron en
chefs y tuvieron su propio taller de cupcakes y, mientas
cocinamos, ellos también pudieron disfrutar de un
menú de lo más especial.
Fue una jornada fantástica en la que también tuvimos
la oportunidad de cantar el cumpleaños feliz a Carlos
Escudero, autor del blog ‘Un papá como Vader’. Nos
lo pasamos estupendamente, pero lo más importante
fue la causa: dar visibilidad a la psoriasis, romper
mitos sobre ella y transmitir a los pacientes que tener
una mejor calidad de vida es posible.
JULIO 2017 •
mama
• 9