[ SOLIDARIDAD ]
“Cuando te dicen
que tu hijo tiene
una cardiopatía
congénita al
principio no
sabes ni lo
que es, pero
sabes que es
del corazón
y entonces te
asustas”
Ayudar a las familias
La ayuda a las familias con hijos
afectados por una cardiopatía
congénita es lo que hace andar
cada día a Menudos Corazones.
Porque no es fácil recibir un diag-
nóstico así, pero mucho menos si
vives fuera de ciudades con hos-
pitales que tengan unidad de ciru-
gía pediátrica. Para las familias de
provincias donde no existen estas
unidades supone un desembolso
económico enorme tener que tras-
ladarse lejos de casa por un tiem-
po indeterminado, dejar los traba-
jos, dejar en muchos casos parada
su vida durante meses o incluso
años, porque como afirma Amaya
Sáez “al hospital se sabe cuando
se entra pero no cuando se sale”. Más aún con este tipo
de intervenciones, que tienen postoperatorios “compli-
cados” e implican “largas hospitalizaciones”. De media,
los ingresos hospitalarios son de dos meses.
“Para una familia desplazarse desde su lugar de ori-
gen, con todo lo que ello conlleva en el terreno la-
boral, emocional, logístico, familiar... trastoca la vida
a todos los niveles. Y esto supone también una car-
ga económica importante”, explica Amaya. Por ello, y
para ellos, en Menudos Corazones tienen tres pisos de
acogida que son totalmente gratuitos para aquellas
familias que necesitan estar en Madrid acompañando
a sus hijos, un programa que se sostiene, como el res-
to de las acciones de la entidad, gracias a los socios,
los donantes, los voluntarios y las empresas colabora-
doras. También existe un acuerdo desde hace 13 años
con NH Hotel Group, que cede a la Fundación 3 habi-
taciones de forma gratuita y por todo el tiempo que
necesiten las familias. En total, 12 habitaciones “per-
manentemente ocupadas, incluso con lista de espera,
para intentar que los padres y los niños puedan hacer
una vida lo más normal posible dentro de sus circuns-
tancias”.
mores. Miedos, porque pese a los
muchos avances y a la vuelta de
180 grados que se ha dado a las
estadísticas, todavía fallece entre
el 10 y 15% de los niños con car-
diopatías congénitas.
Saben de esos miedos las fami-
lias que han perdido a un hijo a
causa de una cardiopatía congé-
nita. Y fueron esas mismas fami-
lias las que plantearon a la Fun-
dación la necesidad de crear un
programa para familias en duelo,
para ayudar cuando las personas
“más necesitan el apoyo”. De ahí
surgió la idea de crear grupos que
se reúnen liderados por las psi-
cólogas de Menudos Corazones
para afrontar la muerte de un hijo, un hecho “que no
se supera nunca pero con el que se puede aprender a
vivir”. Y las guías (“Primeros momentos tras la pérdida
de un hijo” y “Volver a vivir tras la pérdida de un hijo”),
de descarga gratuita en la web, “un trabajo muy va-
lioso”, realizado por los propios padres con el apoyo
de las psicólogas, con el que se pretende ayudar a las
familias que pasan por una situación tan traumática.
Afortunadamente, cada vez menos. ■
Equipo psicosocial entregando regalos en neonatos d