[ SOLIDARIDAD ]
“ Es importante recalcar que hace treinta o cuarenta años la mayoría de los niños que nacían con una cardiopatía congénita compleja no lograban sobrevivir . Actualmente es al revés , sobrevive el 85 % de ellos ”, explica Amaya Sáez , directora de Menudos Corazones . Por esa razón es ahora , cuando la medicina ha conseguido que esos niños salgan adelante y se conviertan en jóvenes y posteriormente en adultos , cuando es más necesario si cabe “ sensibilizar a la sociedad ” sobre esta patología congénita cuyo pronóstico futuro es toda una incógnita , precisamente porque es difícil encontrar a personas de 40 o 50 años que hayan sobrevivido hasta hoy .
“ No se sabe la esperanza de vida porque muchos de los niños son los primeros supervivientes ”, confirma Amaya , que sin embargo es optimista por los avances
“ Estamos ante la patología congénita de mayor incidencia en España , un problema de salud que afecta a 8 de cada 1.000 niños ”
En la XIII Jornada sobre Cardiopatía Congénita organizada por Menudos Corazones .
“ espectaculares ” que ha habido en los últimos años , sobre todo en lo referente a cirugía cardíaca : “ Es increíble que se pueda operar el corazón de un niño en sus primeras horas de vida , un corazón que es del tamaño de una nuez ”. También califica de “ impresionante ” la directora de Menudos Corazones todo el avance en materia de trasplante cardíaco , especialmente para el caso de niños que por su cardiopatía tan compleja no tienen otra solución quirúrgica posible , ni siquiera con varias operaciones .
Afrontar el diagnóstico Todos esperamos que nuestros hijos nazcan sanos . De hecho en nuestros pensamientos no entra otra posibilidad . No se concibe . O no queremos concebirla . Por eso el diagnóstico “ cae como un jarro de agua fría ” en cualquier familia , tanto si se recibe durante el embara-
ENERO 2017 • mama • 81