[ SOLIDARIDAD ] orientar a las familias en sus relaciones con entidades públicas y privadas ; y prestar ayuda económica para sufragar los gastos de los niños en sus tratamientos . Este último punto “ fundamental ”.
“ Tú estás preparado para tener un hijo completamente sano , pero nadie te dice el descalabro económico que puedes llegar a sufrir si tus expectativas ideales no se cumplen ”, explica Bernardo . Al respecto , desde la fundación se esfuerzan por transmitir a los padres dos cosas : Por un lado , que sean “ intensamente proactivos ” con sus hijos , buscando siempre qué más se puede hacer por ellos e inculcándoles positivismo , “ porque si no crees en cada segundo de terapia que les aplican , esto se va a hacer muy cuesta arriba ”. Por otro , en la ayuda económica para hacer frente a esos tratamientos , ayuda para la que no hace falta estar en la marginalidad : “ Las clases medias ni tienen recursos suficientes para afrontar sobradamente los costes que se le vienen encima , ni están en los
“ Si la difusión es importante para un blog , para una fundación , ni te cuento .” umbrales que las administraciones interpretan como “ ayudables ”. Es un gran error con el que tenemos que enfrentarnos , pero somos optimistas , qué menos ”, añade .
Unas gafas como símbolo
Unas gafas rojas son el logotipo de la fundación . Ellas simbolizan el cambio de perspectiva vital que les ha provocado enfrentarse a esta experiencia , “ una forma distinta de ver las cosas ”. Sin embargo , no quieren que el proyecto les robe el tiempo que sus hijas necesitan , algo que haría que la iniciativa “ dejase de tener gracia ”: “ Esto nació para ellas , especialmente para la pequeña , sí , pero no puede suponer bajo ningún concepto que dejemos de atenderlas por centrarnos en algo paralelo ”, explica a la vez que asegura que en casa han dejado “ de trivializar con todo ” para aprender a “ relativizar ” con la importancia de las cosas que les suceden , hasta el punto de que “ algo tiene que ser realmente gordo para calificarlo de problema ”. “ Y te puedo asegurar que nuestra
86 • mama • MAYO 2016