[ HISTORIAS PERSONALES ]
N
o es fácil recibir la noticia de que tu hijo
tiene Síndrome de Down (S.D). Para Loreto fue un duro golpe porque, además,
recibió la noticia en el mismo momento
de su nacimiento: “Me dieron la noticia
tras el parto de Rodrigo y en un primer momento supuso un duro golpe porque no lo esperaba; y máxime
cuando el embarazo marchó estupendamente y ninguna prueba detectó ninguna probabilidad de que el
bebé tuviese Síndrome de
Down. Me hice un montón
de preguntas y me sentía
culpable”. Sin embargo,
asegura que ese revés
duró poco, lo que tardó en
saber que su bebé había
nacido sano. “¡Era un bebé
muy deseado!”.
Esta granadina insiste
en que el Síndrome de
Down no es una enfermedad ni tampoco un adjetivo o pronombre que define a una persona, como
muchos aún creen. “No
existen niños “down” sino
personas con Síndrome
de Down”. En ese sentido,
destaca que siempre es
poca la información y más
cuando no tienes algún familiar, amigo, conocido de
cerca, pero hoy en día, y gracias a las redes sociales
e internet, cree que “podemos estar informados de
este tipo de cosas de forma muy fácil”.
El S.D es una alteración genética que se produce
por la presencia de un cromosoma extra o una parte
de él. “El efecto que la presencia de esta alteración
de un cromosoma produce en cada persona es muy
variable. Tienen características comunes pero cada
persona es singular en apariencia, personalidad y
habilidades”, nos explica. Loreto y su entorno tratan
a Rodrigo “como a cualquier niño, enseñándole y
educándole” como lo hacen con su hermano Alonso,
nacido en junio del año pasado y que ha convertido a
Rodrigo en el hermano mayor.
LA IMPORTANCIA DE LA INTEGRACIÓN
Cuenta Loreto que las personas con S.D “están
cada vez más integradas en la sociedad”, algo que
deberíamos ver como “normal” porque “tienen las
mismas necesidades que cualquier otra persona”.
Son muchos los que,
como ella, luchan cada
día para que las personas con S.D puedan estar
más presentes en todos
los ámbitos de la vida y,
además, “tener derecho
a hacer las mismas cosas
que cualquier persona, tal
y como se especifica en la
Convención Internacional
de los Derechos de las
personas con discapacidad”. No le gusta que se
hable de discapacidad
puesto que, opina, “todos
tenemos discapacidades y
capacidades y somos tan
iguales como diferentes”.
Resalta que en este sentido mucha gente carece
de la empatía necesaria
para comprenderlo: “Es muy importante ponerse en
el lugar del otro para saber cómo puede sentirse una
persona con S.D en determinados momentos. La
integración no es ir al mismo ritmo sino entender y
valorar que existen diferentes ritmos”.
Rodrigo tiene las mismas necesidades que cualquier
otro niño de tres años. “La atención temprana desde
los primeros días de vida fue fundamental, algo que
unido a una adecuada y constante formación, pueden conseguir que mi hijo alcance un alto grado de
desarrollo personal y pueda desenvolverse con bastante autonomía”. Dice Loreto que desde que nació
MARZO 2016 •
mama
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