Vi som sliter med kronisk utmattelse, opplever at mange leger og Nav ikke kan nok om dette. Uten kunnskap om hvordan det oppleves kan man heller ikke forstå. Veien frem er derfor blitt veldig tung og unødvendig slitsom. Mange av oss som har vært igjennom kreftbehandling, fikk aldri høre om kronisk utmattelse underveis i behandlingsforløpet.
Når kreftene renner vekk
Vi som sliter med kronisk utmattelse, opplever at mange leger og Nav ikke kan nok om dette. Uten kunnskap om hvordan det oppleves kan man heller ikke forstå. Veien frem er derfor blitt veldig tung og unødvendig slitsom. Mange av oss som har vært igjennom kreftbehandling, fikk aldri høre om kronisk utmattelse underveis i behandlingsforløpet.
Tekst: T. K. Brekke
Vi har et inderlig ønske om at Tidsskriftet kan rette mer oppmerksomhet mot kronisk utmattelse( fatigue). Kanskje kan det bli lettere for dem som kommer etter oss hvis de får mer informasjon underveis. Hvis legene og NAV forstår, kan vi trolig takle plagene bedre. Har vi legene med oss, kan det bli enklere å forklare hvordan vi har det for familie og venner. Vi kan få bedre livskvalitet og positive effekter på flere områder. Kronisk utmattelse er vanskelig å forklare med få ord. Jeg har likevel gjort et forsøk.
Hverdagsliv
Du makter ikke gjøre nødvendige ting i hjemmet. Du makter ikke å ta deg av familie, barn, barnebarn og venner slik du ønsker. Du føler ikke at alle dager er like tunge, noen dager kan faktisk være bra. Du vet aldri når og hvor du plutselig står uten krefter. Du må hver dag, hele tiden, sortere ut hva du skal gjøre og ikke gjøre, du må prioritere hardt. Du står klar til å utføre en oppgave, men du må bare gi opp, kreftene « renner » plutselig vekk – der og da, ute forvarsel, du står og skjelver, klarer ikke mer, en usigelig tunghet kommer over deg. Du bruker tid hver dag til å planlegge; hva kan du klare, hva må du la være. Du gjør litt, hviler, gjør litt, hviler igjen.
Du kan glemme å gjøre noe enkelte dager. Du kan føle at å holde en elektrisk tannbørste blir for tungt.
Det sosiale liv
Du kan mangle initiativ og overskudd. Du orker sjelden å invitere venner, det krever for mye. Du forsaker hyggelige aktiviteter fordi du blir sliten av mange mennesker rundt deg, av mye lyd. Du kan falle utenfor i diskusjoner fordi du glemmer hva du skal si. Du er redd du skal såre noen. Du kan faktisk si ting du ikke mener. Høytider er en stor belastning for de krever ekstra av oss.
Trening og friluftsliv
Du kan ikke trene på vanlig måte. Du må ikke trene for hardt, virkningen blir motsatt. Du kan ikke gå de samme turene som andre i skog og fjell fordi du vet ikke hvor langt du klarer å gå, om du klarer å komme deg hjem på egne ben. Du vet aldri når du plutselig står der og ikke makter å ta et skritt videre.
Følelsesliv
Du kan ha et flatere følelsesliv. Du kan bruke lengre tid på å ta innover deg både gleder og sorger. Du kan tvile på egen dømmekraft Du føler deg dum, selvtilliten blir dårlig.
Du faller utenfor. Du kommer inn i en vond spiral. Du tenker og handler irrasjonelt når du er utmattet. Du kan få merkelige oppfatninger av ting når du har en dårlig dag. Du føler at du blir betraktet som lat Du er ikke syk i « viljen », men kropp og hode nekter å være med. Du vil, men får det ikke til.
Arbeidsliv
Du må kunne ta pauser, kanskje bytte dag. Du tåler ikke stress og mas. Du tåler ikke for stort ansvar og press. Du tåler ikke plutselige omstillinger. Du må ha forutsigbarhet. Du tåler ikke å få vanskelige vurderinger foran deg. Du glemmer. Du har problemer med å konsentrere deg.
30