• Základné fakty o európskych aktivitách pre rovnocenný prístup…
a medzinárodnými partnermi iniciovala
vznik Medzinárodného výskumného
konzorcia pre zriedkavé choroby (IRDiRC). Je to najväčšie výskumné konzorcium s cieľom priniesť v roku 2020 až
200 nových liečiv a diagnostických postupov pre zriedkavé choroby.
IRDiRC má v súčasnosti 40 členských
organizácií zo 4 kontinentov, ktoré spoločne pracujú na nových liečebných možnostiach. Členovia sa skladajú z platcov,
ktorí sa zaviazali preinvestovať v rámci
výskumných projektov minimálne 10 miliónov dolárov počas 5 rokov. Medzinárodní partneri zahŕňajú organizácie z Austrálie, Kanady, Číny, Južnej Kórey, Gruzínska a USA.
platformu pre registre zriedkavých chorôb.
Platforma má zabezpečiť centrálny prístup
k informáciám o zriedkavých chorobách,
zvýšiť dostupnosť registrov, ako aj zabezpeči